Kvasi-eksperimentel undersøgelse med en kontrolgruppe til evaluering af en psykoedukativ intervention hos patienter og plejere med Parkinsons sygdom (ReNACE-PD01)

Formålet med denne undersøgelse er at evaluere effekterne af en psykoedukativ multidisciplinær intervention med fokus på at forbedre mestringsevner, den psykosociale tilpasning til Parkinsons sygdom og livskvaliteten hos patenter og familieplejere i en primær pleje.

På baggrund af tidligere forskning er den hypotese, vi foreslår, at gennem udvikling af mestringsevner, som vil bidrage til at fremme en positiv psykosocial tilpasning til Parkinsons sygdom, vil livskvaliteten for mennesker med Parkinsons sygdom og deres pårørende blive forbedret. . Samtidig forudsiges det, at patienter og pårørende ved at inkorporere denne psykoedukative intervention i klinisk praksis vil opleve en større følelse af normalitet i deres liv, hvilket også vil fremme compliance med lægemiddelbehandlinger og fremme sund livsstil. På lang sigt kan en sådan tilgang have positive effekter på patienternes og deres pårørendes generelle helbred.

Denne kvasi-eksperimentelle undersøgelse med kontrolgruppe og blandede metoder blev designet til at evaluere ReNACE psykoedukative intervention (ReNACE er det spanske akronym for forskningsprogrammet og betyder Recovery, Normalization, Acceptance og Living with Chronic sygdom). På baggrund af de relevante studiestyrkeberegninger vil der blive rekrutteret 100 personer med Parkinsons sygdom og 100 familieplejere. Deltagerne vil blive opdelt i to grupper. Interventionsgruppen vil modtage ReNACE psykoedukative intervention. Kontrolgruppen får et generelt pædagogisk program. Undersøgelsen vil blive udført i lokale sundhedscentre. Resultaterne opnået fra de to grupper vil blive evalueret på tre tidspunkter: ved baseline, umiddelbart efter interventionen og 6 måneder efter interventionen. Resultaterne vil blive målt med følgende instrumenter: Quality of Life Scale PDQ-39 (The 39-item Parkinsons Disease Questionnaire) for patienter og Quality of Life Scale for caregivers SQLC (Scale of Quality of Life of Caregivers) for pårørende. , og for patienter og pårørende, Psykosocial Adjustment to Illness Scale Self-report (PAIS-SR) og Brief Cope Inventory. For at afgøre, om interventionen er acceptabel, vil der blive organiseret fokusgrupper med nogle patienter og pårørende, som har modtaget ReNACE-interventionen, og også med de sundhedsprofessionelle, der er involveret i udviklingen.