Estudo quase-experimental com grupo de controle para avaliar uma intervenção psicoeducativa em pacientes e cuidadores com doença de Parkinson (ReNACE-PD01)

O objetivo deste estudo é avaliar os efeitos de uma intervenção psicoeducativa multidisciplinar com foco na melhoria das habilidades de enfrentamento, adaptação psicossocial à doença de Parkinson e qualidade de vida em pacientes e cuidadores familiares em um ambiente de Atenção Primária.

Com base em pesquisas anteriores, a hipótese que propomos é que, através do desenvolvimento de habilidades de enfrentamento que contribuam para promover uma adaptação psicossocial positiva à doença de Parkinson, a qualidade de vida das pessoas com doença de Parkinson e seus cuidadores familiares será melhorada . Ao mesmo tempo, prevê-se que, ao incorporar esta intervenção psicoeducativa na prática clínica, os doentes e cuidadores familiares percebam um maior sentido de normalidade nas suas vidas, o que também irá promover a adesão aos tratamentos medicamentosos e a promoção de estilos de vida saudáveis. A longo prazo, essa abordagem pode ter efeitos positivos na saúde geral dos pacientes e de seus cuidadores familiares.

Este estudo quase experimental com grupo controle e métodos mistos foi desenhado para avaliar a intervenção psicoeducativa ReNACE (ReNACE é a sigla em espanhol para Programa de Pesquisa e significa Recuperação, Normalização, Aceitação e Convivência com Doença Crônica). Com base nos cálculos relevantes do poder do estudo, 100 pessoas com doença de Parkinson e 100 cuidadores familiares serão recrutados. Os participantes serão divididos em dois grupos. O grupo intervenção receberá a intervenção psicoeducativa ReNACE. O grupo de controle receberá um programa educacional geral. O estudo será realizado em centros de saúde comunitários. Os resultados obtidos nos dois grupos serão avaliados em três momentos: no início, imediatamente após a intervenção e 6 meses após a intervenção. Os resultados serão medidos com os seguintes instrumentos: a Escala de Qualidade de Vida PDQ-39 (The 39-item Parkinson's Disease Questionnaire) para pacientes e a Quality of Life Scale para cuidadores SQLC (Scale of Quality of Life of Caregivers) para cuidadores familiares , e para pacientes e cuidadores familiares a Escala de Autoavaliação da Escala de Ajuste Psicossocial à Doença (PAIS-SR) e o Inventário Breve de Enfrentamento. Para determinar a aceitabilidade da intervenção, serão organizados grupos focais com alguns pacientes e cuidadores familiares que receberam a intervenção ReNACE e também com os profissionais de saúde envolvidos no seu desenvolvimento.