Estudio cuasiexperimental con grupo control para evaluar una intervención psicoeducativa en pacientes y cuidadores con enfermedad de Parkinson (ReNACE-PD01)

El objetivo de este estudio es evaluar los efectos de una intervención psicoeducativa multidisciplinar centrada en la mejora de las habilidades de afrontamiento, la adaptación psicosocial a la enfermedad de Parkinson y la calidad de vida en pacientes y cuidadores familiares en un ámbito de Atención Primaria.

En base a investigaciones previas, la hipótesis que proponemos es que a través del desarrollo de habilidades de afrontamiento que contribuirán a promover una adaptación psicosocial positiva a la enfermedad de Parkinson, se mejorará la calidad de vida de las personas con enfermedad de Parkinson y sus cuidadores familiares. . Al mismo tiempo, se prevé que, al incorporar esta intervención psicoeducativa a la práctica clínica, los pacientes y familiares cuidadores percibirán una mayor sensación de normalidad en sus vidas, lo que también favorecerá el cumplimiento de los tratamientos farmacológicos y promoverá estilos de vida saludables. A largo plazo, este enfoque podría tener efectos positivos en la salud general de los pacientes y sus cuidadores familiares.

Este estudio cuasi-experimental con grupo control y métodos mixtos fue diseñado para evaluar la intervención psicoeducativa ReNACE (ReNACE es el acrónimo en español del Programa de Investigación y significa Recuperación, Normalización, Aceptación y Vivir con una enfermedad crónica). Sobre la base de los cálculos relevantes del poder estadístico del estudio, se reclutarán 100 personas con enfermedad de Parkinson y 100 cuidadores familiares. Los participantes serán asignados a dos grupos. El grupo de intervención recibirá la intervención psicoeducativa ReNACE. El grupo de control recibirá un programa educativo general. El estudio se llevará a cabo en centros de salud comunitarios. Los resultados obtenidos de los dos grupos se evaluarán en tres momentos: al inicio del estudio, inmediatamente después de la intervención ya los 6 meses después de la intervención. Los resultados se medirán con los siguientes instrumentos: la Escala de Calidad de Vida PDQ-39 (Cuestionario de la Enfermedad de Parkinson de 39 ítems) para pacientes y la Escala de Calidad de Vida para cuidadores SQLC (Escala de Calidad de Vida de Cuidadores) para cuidadores familiares , y para pacientes y familiares cuidadores el Autoinforme de la Escala de Ajuste Psicosocial a la Enfermedad (PAIS-SR) y el Inventario Breve de Afrontamiento. Para determinar la aceptabilidad de la intervención se organizarán grupos focales con algunos pacientes y familiares cuidadores que hayan recibido la intervención ReNACE y también con los profesionales sanitarios implicados en su desarrollo.