Quasi-eksperymentalne badanie z grupą kontrolną w celu oceny interwencji psychoedukacyjnej u pacjentów z chorobą Parkinsona i ich opiekunów (ReNACE-PD01)

Celem niniejszej pracy jest ocena efektów multidyscyplinarnej interwencji psychoedukacyjnej ukierunkowanej na poprawę umiejętności radzenia sobie ze stresem, adaptacji psychospołecznej do choroby Parkinsona oraz jakości życia chorych i opiekunów rodzinnych w warunkach Podstawowej Opieki Zdrowotnej.

Na podstawie dotychczasowych badań stawiamy hipotezę, że poprzez rozwój umiejętności radzenia sobie, które przyczynią się do promowania pozytywnej adaptacji psychospołecznej do choroby Parkinsona, poprawi się jakość życia osób z chorobą Parkinsona i ich opiekunów rodzinnych . Jednocześnie przewiduje się, że włączenie tej interwencji psychoedukacyjnej do praktyki klinicznej sprawi, że pacjenci i ich opiekunowie rodzinni odczują większe poczucie normalności w swoim życiu, co będzie sprzyjać również przestrzeganiu zaleceń lekarskich i promocji zdrowego stylu życia. W dłuższej perspektywie takie podejście może mieć pozytywny wpływ na ogólny stan zdrowia pacjentów i ich opiekunów rodzinnych.

To quasi-eksperymentalne badanie z grupą kontrolną i metodami mieszanymi zostało zaprojektowane w celu oceny interwencji psychoedukacyjnej ReNACE (ReNACE jest hiszpańskim akronimem programu badawczego i oznacza powrót do zdrowia, normalizację, akceptację i życie z chorobą przewlekłą). Na podstawie odpowiednich obliczeń mocy badawczej zostanie zatrudnionych 100 osób z chorobą Parkinsona i 100 opiekunów rodzinnych. Uczestnicy zostaną przydzieleni do dwóch grup. Grupa interwencyjna otrzyma interwencję psychoedukacyjną ReNACE. Grupa kontrolna otrzyma ogólny program edukacyjny. Badanie zostanie przeprowadzone w środowiskowych ośrodkach zdrowia. Wyniki uzyskane z obu grup zostaną ocenione w trzech punktach czasowych: na początku badania, bezpośrednio po interwencji i 6 miesięcy po interwencji. Wyniki będą mierzone za pomocą następujących narzędzi: Skala Jakości Życia PDQ-39 (39-itemowy Kwestionariusz Choroby Parkinsona) dla pacjentów oraz Skala Jakości Życia dla opiekunów SQLC (Skala Jakości Życia Opiekunów) dla opiekunów rodzinnych , a dla pacjentów i opiekunów rodzinnych kwestionariusz samoopisowy skali przystosowania psychospołecznego do choroby (PAIS-SR) i kwestionariusz krótkiego radzenia sobie. Aby określić dopuszczalność interwencji, zostaną zorganizowane grupy fokusowe z niektórymi pacjentami i opiekunami rodzinnymi, którzy otrzymali interwencję ReNACE, a także z pracownikami służby zdrowia zaangażowanymi w jej rozwój.