Ketogen diæts rolle i SSPE

Andet: Ketogen diæt

Dette vil være en prospektiv kohorteundersøgelse. Alle familier med børn, som for nylig er blevet diagnosticeret med bekræftet SSPE (baseret på Dykens kriterier), vil blive kontaktet for at starte diæten med lavt glykæmisk indeks (liberaliseret form for KD). Der vil blive taget en grundig kostanamnese fra forældrene/plejerne, og de vil blive vejledt af en uddannet diætist om diæten, alle fordele og ulemper samt formatet. Efter den mundtlige aftale vil der blive taget formelt samtykke fra forælderen/plejeren til påbegyndelse af diæten.

Andet: KETOGEN KOST

Dette vil være en prospektiv kohorteundersøgelse. Alle familier med børn, som for nylig er blevet diagnosticeret med bekræftet SSPE (baseret på Dykens kriterier), vil blive kontaktet for at starte diæten med lavt glykæmisk indeks (liberaliseret form for KD). Der vil blive taget en grundig kostanamnese fra forældrene/plejerne, og de vil blive vejledt af en uddannet diætist om diæten, alle fordele og ulemper samt formatet. Efter den mundtlige aftale vil der blive taget formelt samtykke fra forælderen/plejeren til påbegyndelse af diæten.

Disse patienter er normalt allerede indlagt på hospitalet til indledende diagnose og behandling. Derfor vil påbegyndelsen af ​​diæten være på hospitalet under deres indlæggelse, hvis forældrene/plejerne er enige. Der skal minimum 2-3 dage til at træne forældrene/plejerne.

Andre navne:

• LAVT GLYKÆMISK INDEKS DIET

Anfaldskontrol

hyppighed og sværhedsgrad vil blive målt gennem en dagbog for anfaldsjournal, det daglige antal anfald vil blive gennemsnittet over en måned, og den månedlige rekord vil blive evalueret som en procentuel stigning eller et fald i 3 måneders intervaller

kognitiv forandring,

kontrolleres ved at bruge Pedicat med 4 domæner. Daglige aktiviteter, mobilitet og sociale/kognitive domæner. De tre funktionelle færdighedsdomæner er bedømt på en 4-punkts skala:

1. Ude af stand
2. Hårdt
3. Lidt hårdt
4. Let

0. Jeg ved det ikke

Ansvar: Dette domæne har sin egen 5-punkts skala:

1. Voksen/plejer har det fulde ansvar;
2. Voksen/plejer har mest ansvar, og barnet tager lidt ansvar
3. Voksen/plejer og barn deler ansvaret omtrent ligeligt
4. Barnet har mest ansvar med lidt vejledning, supervision eller vejledning fra en voksen/plejer
5. Barnet påtager sig det fulde ansvar uden nogen som helst vejledning, supervision eller vejledning fra en voksen/plejer To typer score vil beregnes: normative scores og skalerede scores. Den normative score er baseret på barnets kronologiske alder. Skaleret score giver en måde at se på nuværende funktionelle færdigheder og fremskridt i færdigheder over tid (sammenlign barnet med sig selv).

adfærdsændring

dette vil blive kontrolleret ved at bruge modificerede Ashworth-skalaer. MODIFIED ASHWORTH Den modificerede Ashworth-skala er en muskeltonevurderingsskala, der bruges til at vurdere den modstand, der opleves under passivt bevægelsesområde, som ikke kræver nogen instrumentering og er hurtig at udføre.

scoring 0 Ingen stigning i tonus 1 let stigning i tonus, hvilket giver en catch, når let stigning i muskeltonus, manifesteret ved at lemmen blev flyttet i fleksion eller ekstension.

1+ let stigning i muskeltonus, manifesteret af et greb efterfulgt af minimal modstand hele vejen igennem (ROM ) 2 mere markant stigning i tonus, men mere markant øget i muskeltonus gennem de fleste lemmer, der let bøjes 3 betydelig stigning i tonus, passiv bevægelse vanskelig 4 lemmer stive i fleksion eller ekstension

motorisk udviklingsændring

dette vil blive kontrolleret af , Modified Rankin og GMFM Modified Rankin Scale Score Beskrivelse 0 Ingen symptomer overhovedet

1. Ingen væsentlig funktionsnedsættelse trods symptomer
2. Let handicap
3. Moderat handicap
4. Moderat alvorligt handicap
5. Svært handicap
6. Død GMFM Der er et pointsystem, hvor hvert punkt scores som 0, 1, 2, 3 eller "ikke testet". En scoringsnøgle på 0 - starter ikke, 1 - starter, 2 - fuldfører delvist og 3 - fuldført, bruges; dog vil parametre såsom afstand, tid, ydet støtte, nøjagtighed, antal og opgaver bestemme specifikke emnescore. Genstande, som et barn nægter at forsøge på trods af, at de i det mindste delvist er i stand til at udføre, eller ting, der ikke er administreret, bedømmes som 'ikke testet'.

Scoringssystemet for GMFM er en fire-punkts skala, der består af 66 punkter opdelt i fem dimensioner af grovmotorisk funktion: (a) liggende og rullende, (b) siddende, (c) kravlende og knælende, (d) stående, og (e) gå, løbe og hoppe.