Evaluering af værktøjer til at formidle sklerodermiforskningsresultater til patienter (SPIN-CLEAR #1)

Baggrund: Forskningsetisk vejledning kræver, at undersøgelsesresultater deles med deltagerne, og CIHR's vidensoversættelsesstrategi lægger vægt på formidling til andre med relevante levede erfaringer. Alligevel deler de fleste forskere ikke resultater med patienter og ved ikke, hvilke formidlingsværktøjer (f.eks. lægresuméer, infografik, podcasts) eller værktøjsfunktioner, der bedst faciliterer effektiv kommunikation. Kun 3 randomiserede kontrollerede forsøg (RCT'er) har sammenlignet værktøjets effektivitet, og ingen vurderede, hvilke tilgange der fungerer bedst for hvilke patienter. Sammenlignende effektivitetsforsøg er nødvendige for at opbygge en evidensbase for at hjælpe os med at forstå, hvilke værktøjer der er mest effektive til at formidle forskellige typer forskning til forskellige patienter. Efterforskerne vil bruge det multinationale Scleroderma Patient-centered Intervention Network (SPIN) Cohort til at udføre en række RCT'er for at sammenligne værktøjer blandt mennesker med systemisk sklerose eller sklerodermi. Det første forsøg i serien vil sammenligne et forskningsformidlingsværktøj (infografisk) med en sammenfattende komparator i almindeligt sprog.

Mål: Et effektivt værktøj skal kommunikere information, som patienterne ønsker at vide, forståeligt nok i et letanvendeligt format. Forsøget vil sammenligne effektiviteten af ​​en infografisk og lægoversigt, samlet og for patienter med forskellige sociodemografiske eller uddannelsesmæssige karakteristika.

Primære mål: Det første forsøg vil sammenligne værktøjer baseret på (1) oplysningernes fuldstændighed; (2) forståelighed; og (3) brugervenlighed, som prioriteret af vores patientrådgivningsteam.

Sekundære mål: Efterforskerne vil evaluere forståelsen af ​​nøgleaspekter af formidlet forskning; sandsynligheden for, at deltagerne vil tilmelde sig en lignende fremtidig undersøgelse; og, for alle primære og sekundære resultater, analysere effekter efter deltagerkarakteristika (f.eks. alder, land, sprog, uddannelsesniveau, e-sundhedsfærdigheder).

Metoder: Parallel-gruppe RCT, der vil sammenligne 2 værktøjer (infografisk og almindeligt sprog resumé komparator. Til dette forsøg vil SPIN-patienter og -forskere vælge systemisk skleroseforskning til at formidle. Værktøjer vil blive udviklet af erfarne værktøjsudviklere, patienter og forskere. SPIN-kohortedeltagere (N = 1.250 og voksende) vil blive inviteret til at tilmelde sig, og de tilmeldte vil blive randomiseret til et formidlingsværktøj og komplette resultater. Analyser vil være intention-to-treat og bruge proportionale odds-regressionsmodeller.