Estudio de validación de resultados informados por pacientes pediátricos

Se diseñó un marco longitudinal para recopilar datos de sobrevivientes de cáncer infantil (8 a 18,9 años de edad) y padres de sobrevivientes de cáncer participantes (es decir, díadas) cuando visitan la clínica After Completion of Therapy (ACT) en St. Jude en tres períodos consecutivos. años (aproximadamente 1 año de diferencia; T1, T2 y T3).

Los participantes completarán encuestas/cuestionarios de resultados informados por pacientes pediátricos (PRO), se completará una evaluación neurocognitiva y una evaluación del rendimiento físico, y se realizarán encuestas para padres. Además, todos los datos recopilados como parte del protocolo SJLIFE también pueden usarse como parte de este estudio.

1. La encuesta pediátrica PRO/cuestionarios recopilan información sobre los PRO. Incluyen preguntas sobre la salud general, la interferencia del dolor, la fatiga, las experiencias de estrés psicológico, el estigma, los trastornos del sueño, el deterioro relacionado con el sueño, el afecto positivo, el significado y el propósito, los síntomas depresivos, la ansiedad y la movilidad funcional física. Cada sobreviviente de cáncer los completará durante las visitas de seguimiento anuales en tres momentos: años 1, 2 y 3. Este proceso dura aproximadamente 30-40 minutos.
2. La evaluación neurocognitiva se realiza mediante pruebas administradas por un examinador psicológico autorizado o certificado para evaluar cómo el participante procesa la información. Las pruebas evalúan cómo se resuelven los problemas, qué tan bien se recuerda la información, qué tan bien el participante presta atención, qué tan rápido entiende la información y su evaluación de la calidad de vida. Las pruebas son pruebas estandarizadas de uso común que tardan aproximadamente 2 horas en completarse.
3. La evaluación del rendimiento físico medirá la aptitud cardíaca y pulmonar, la flexibilidad, la movilidad, la fuerza muscular, la resistencia, el equilibrio y la movilidad física. Las pruebas tardan aproximadamente 2 horas en completarse e incluyen una prueba de caminata de seis minutos, una prueba de velocidad de caminata, fuerza muscular y flexibilidad, y equilibrio.
4. La encuesta para padres es un formulario de informe para padres (PRF) que deben completar los padres/tutores legales de los participantes. La información recopilada en el PRF incluye información demográfica, calidad de vida de los padres, apoyo social, dinámica familiar, conductas de crianza y datos de utilización de la atención médica del niño. Se compararán los datos del niño y del padre. Los cuestionarios para padres se completarán en un punto de tiempo, año 1, 2 o 3, y tomará aproximadamente 40 minutos completarlos.