L'étude suisse sur les survivants du cancer de l'enfant - Suivi (SCCSS-FollowUp) (SCCSS-FU)

Contexte : La survie après un cancer infantile a considérablement augmenté au cours des dernières décennies. En Suisse, la survie à 10 ans dépasse désormais les 85 %. Il en résulte un nombre croissant de survivants du cancer infantile - environ 6 600 survivants actuellement en Suisse. En raison du traitement du cancer ou du cancer lui-même, une grande partie des survivants du cancer infantile souffrent d'effets tardifs. Comme les survivants du cancer infantile ont des décennies de vie devant eux, il est particulièrement intéressant de minimiser les maladies chroniques potentiellement évitables, la qualité de vie altérée, les décès et les coûts des soins de santé. Il est nécessaire d'évaluer les données cliniques de manière prospective de manière standardisée dans toutes les cliniques afin d'étudier les effets tardifs au niveau national. De telles données ne sont actuellement pas disponibles en Suisse et le SCCSS-FollowUp vise à combler cette lacune.

Objectifs : Le SCCSS-FollowUp évalue la prévalence des effets tardifs grâce à des examens médicaux adaptés au risque (conformément aux directives et aux preuves internationales), identifie le SCC avec des effets tardifs asymptomatiques grâce à des tests fonctionnels, par ex. échocardiographie ou test de la fonction pulmonaire, standardise les examens cliniques de suivi en SCC en Suisse, et collecte les données de suivi de manière longitudinale. Le SCCSS-FollowUp étudie également les facteurs de risque sociodémographiques, de traitement, de mode de vie et cliniques pour le développement d'effets tardifs.

Méthodes : Le SCCSS-FollowUp recrute des survivants du cancer infantile éligibles selon une approche progressive en identifiant le SCC à risque en raison de modalités de traitement spécifiques (par ex. exposition aux anthracyclines ou irradiation thoracique). Les enquêteurs demandent aux survivants éligibles de participer. Ceux qui y consentent reçoivent avant ou pendant les prochaines visites de suivi des questionnaires ciblés. Les questionnaires sont courts et se concentrent sur un système d'organes, mais les participants peuvent recevoir différents questionnaires lors de visites ultérieures. Les données générées lors des visites de suivi, telles que l'examen clinique, les résultats des tests fonctionnels et de laboratoire, ainsi que les questionnaires remplis sont saisis dans la base de données SCCSS-FollowUp. Les examens et les tests sont effectués de manière standardisée dans toutes les cliniques participantes et conformément aux directives de suivi ou à d'autres publications fondées sur des preuves.

Justification et signification :

Les données collectées dans le cadre du SCCSS-FollowUp permettent une recherche sur les effets tardifs au niveau national et basée sur des données cliniques objectives obtenues lors des soins de routine. Le SCCSS-FollowUp permet d'en savoir plus sur les effets tardifs, en particulier les dommages subcliniques, qui ne sont pas détectables uniquement par questionnaire. La détection précoce de ces effets tardifs et un traitement rapide peuvent prévenir et atténuer une nouvelle détérioration. De plus, le SCCSS-FollowUp aide à évaluer les facteurs de risque de développement d'effets tardifs qui peuvent être utilisés pour modifier le traitement du cancer chez les futurs patients. Le SCCSS-FollowUp contribue ainsi à améliorer la santé des survivants actuels et futurs du cancer infantile.