The Swiss Childhood Cancer Survivor Study – Oppfølging (SCCSS-FollowUp) (SCCSS-FU)

Bakgrunn: Overlevelsen etter barnekreft har økt betydelig de siste tiårene. I Sveits overstiger 10-års overlevelse nå 85 %. Dette resulterer i økende antall overlevende barnekreft - anslagsvis 6600 overlevende for tiden i Sveits. På grunn av kreftbehandlingen eller kreften i seg selv, lider en stor del av barnekreftoverleverne av senfølger. Ettersom overlevende etter barnekreft har flere tiår med livet foran seg, er det av spesiell interesse å minimere potensielt unngåelige kroniske sykdommer, svekket livskvalitet, dødsfall og helsekostnader. Det er behov for å vurdere kliniske data prospektivt på en standardisert måte på tvers av klinikker for å studere seneffekter på nasjonalt nivå. Slike data er foreløpig ikke tilgjengelige i Sveits, og SCCSS-FollowUp tar sikte på å fylle dette gapet.

Mål: SCCSS-FollowUp vurderer forekomsten av seneffekter gjennom risikotilpassede medisinske undersøkelser (i henhold til internasjonale retningslinjer og bevis), identifiserer CCS med asymptomatiske seneffekter gjennom funksjonstesting, f.eks. ekkokardiografi eller lungefunksjonstesting, standardiserer kliniske oppfølgingsundersøkelser i CCS i Sveits, og samler inn oppfølgingsdata i en longitudinell måte. SCCSS-FollowUp undersøker også sosiodemografiske, behandlings-, livsstils- og kliniske risikofaktorer for seneffektutvikling.

Metoder: SCCSS-FollowUp rekrutterer kvalifiserte barndomskreftoverlevere i en trinnvis tilnærming ved å identifisere CCS i fare på grunn av spesifikke behandlingsmodaliteter (f. eksponering for antracykliner eller thoraxbestråling). Etterforskerne ber kvalifiserte overlevende om deltakelse. De som samtykker får før eller under neste oppfølgingsbesøk fokuserte spørreskjemaer. Spørreskjemaene er korte og fokuserer på ett organsystem, men deltakerne kan få ulike spørreskjemaer ved senere besøk. Dataene som genereres under oppfølgingsbesøkene, som klinisk undersøkelse, funksjons- og laboratorietestresultater, og de utfylte spørreskjemaene legges inn i SCCSS-FollowUp-databasen. Undersøkelsene og testene utføres på en standardisert måte i alle deltakende klinikker og etter oppfølgingsretningslinjer eller annen evidensbasert litteratur.

Begrunnelse og betydning:

Dataene som samles inn i SCCSS-FollowUp tillater forskning på seneffekter på nasjonalt nivå og basert på objektive kliniske data innhentet under rutinemessig behandling. SCCSS-FollowUp hjelper deg med å lære mer om seneffekter, spesielt subkliniske skader, som ikke bare kan oppdages med spørreskjema. Tidlig oppdagelse av disse seneffektene og rettidig behandling kan forhindre og redusere ytterligere forverring. Videre hjelper SCCSS-FollowUp med å vurdere risikofaktorer for utvikling av seneffekter som kan brukes til å endre kreftbehandling hos fremtidige pasienter. SCCSS-FollowUp bidrar dermed til å forbedre helsen til nåværende og fremtidige barndomskreftoverlevere.