Lo Swiss Childhood Cancer Survivor Study - Follow-up (SCSSS-FollowUp) (SCCSS-FU)

Sfondo: La sopravvivenza dopo il cancro infantile è aumentata notevolmente negli ultimi decenni. In Svizzera, la sopravvivenza a 10 anni supera ora l'85%. Ciò si traduce in un numero crescente di sopravvissuti al cancro infantile - stimati in 6600 sopravvissuti attualmente in Svizzera. A causa del trattamento del cancro o del cancro stesso, gran parte dei sopravvissuti al cancro infantile soffre di effetti tardivi. Poiché i sopravvissuti al cancro infantile hanno decenni di vita davanti, è di particolare interesse ridurre al minimo le malattie croniche potenzialmente evitabili, la compromissione della qualità della vita, i decessi e i costi sanitari. È necessario valutare i dati clinici in modo prospettico in modo standardizzato tra le cliniche per studiare gli effetti tardivi a livello nazionale. Tali dati non sono attualmente disponibili in Svizzera e il SCCSS-FollowUp mira a colmare questa lacuna.

Obiettivi: il SCCSS-FollowUp valuta la prevalenza degli effetti tardivi attraverso esami medici adattati al rischio (in conformità con le linee guida e le prove internazionali), identifica la CCS con effetti tardivi asintomatici attraverso test funzionali, ad es. ecocardiografia o test di funzionalità polmonare, standardizza gli esami clinici di follow-up nel CCS in Svizzera e raccoglie i dati di follow-up in modo longitudinale. Il SCCSS-FollowUp indaga anche sui fattori di rischio sociodemografico, terapeutico, stile di vita e clinico per lo sviluppo di effetti tardivi.

Metodi: Il SCCSS-FollowUp recluta i sopravvissuti al cancro infantile idonei in un approccio graduale identificando la CCS a rischio a causa di specifiche modalità di trattamento (ad es. esposizione ad antracicline o irradiazione toracica). Gli investigatori chiedono ai sopravvissuti idonei di partecipare. Coloro che acconsentono ricevono prima o durante le successive visite di follow-up questionari mirati. I questionari sono brevi e si concentrano su un sistema di organi, ma i partecipanti possono ricevere diversi questionari nelle visite successive. I dati generati durante le visite di follow-up, come l'esame clinico, i risultati dei test funzionali e di laboratorio, ei questionari compilati vengono inseriti nel database SCCSS-FollowUp. Gli esami e i test vengono eseguiti in modo standardizzato in tutte le cliniche partecipanti e secondo le linee guida di follow-up o altra letteratura basata sull'evidenza.

Motivazione e significato:

I dati raccolti nell'ambito del SCCSS-FollowUp consentono la ricerca sugli effetti tardivi a livello nazionale e sulla base di dati clinici oggettivi ottenuti durante le cure di routine. Il SCCSS-FollowUp aiuta a saperne di più sugli effetti tardivi, in particolare sui danni subclinici, che non sono rilevabili solo tramite questionario. La diagnosi precoce di questi effetti tardivi e il trattamento tempestivo possono prevenire e mitigare un ulteriore deterioramento. Inoltre, SCCSS-FollowUp aiuta a valutare i fattori di rischio per lo sviluppo di effetti tardivi che possono essere utilizzati per modificare il trattamento del cancro nei futuri pazienti. Il SCCSS-FollowUp contribuisce quindi a migliorare la salute dei sopravvissuti attuali e futuri al cancro infantile.