Die Schweizer Kinderkrebsüberlebensstudie – Follow-up (SCCSS-FollowUp) (SCCSS-FU)

Hintergrund: Die Überlebensrate nach Krebs im Kindesalter hat in den letzten Jahrzehnten deutlich zugenommen. In der Schweiz liegt die 10-Jahres-Überlebensrate inzwischen bei über 85 %. Dies führt zu einer steigenden Zahl von Krebsüberlebenden im Kindesalter – derzeit sind es in der Schweiz schätzungsweise 6.600 Überlebende. Aufgrund der Krebsbehandlung oder der Krebserkrankung selbst leidet ein Großteil der Krebsüberlebenden im Kindesalter unter Spätfolgen. Da Überlebende einer Krebserkrankung im Kindesalter Jahrzehnte des Lebens vor sich haben, ist es von besonderem Interesse, potenziell vermeidbare chronische Krankheiten, beeinträchtigte Lebensqualität, Todesfälle und Gesundheitskosten zu minimieren. Es besteht die Notwendigkeit, klinische Daten prospektiv und klinikübergreifend auf standardisierte Weise auszuwerten, um Spätfolgen auf nationaler Ebene zu untersuchen. Solche Daten sind in der Schweiz derzeit nicht verfügbar und das SCCSS-FollowUp möchte diese Lücke schließen.

Ziele: Das SCCSS-FollowUp bewertet die Prävalenz von Spätfolgen durch risikoadaptierte medizinische Untersuchungen (gemäß internationalen Richtlinien und Erkenntnissen), identifiziert CCS mit asymptomatischen Spätfolgen durch Funktionstests, z.B. Echokardiographie oder Lungenfunktionstests, standardisiert klinische Nachuntersuchungen bei CCS in der Schweiz und erhebt Verlaufsdaten im Längsschnitt. Das SCCSS-FollowUp untersucht auch soziodemografische, Behandlungs-, Lebensstil- und klinische Risikofaktoren für die Entwicklung von Spätfolgen.

Methoden: Das SCCSS-FollowUp rekrutiert geeignete Krebsüberlebende im Kindesalter in einem schrittweisen Ansatz, indem es CCS-Risikofaktoren aufgrund spezifischer Behandlungsmodalitäten (z. B. Exposition gegenüber Anthrazyklinen oder Thoraxbestrahlung). Die Ermittler bitten berechtigte Hinterbliebene um Teilnahme. Diejenigen, die zustimmen, erhalten vor oder während der nächsten Nachuntersuchungen gezielte Fragebögen. Die Fragebögen sind kurz und konzentrieren sich auf ein Organsystem, die Teilnehmer können jedoch bei späteren Besuchen unterschiedliche Fragebögen erhalten. Die bei den Nachuntersuchungen anfallenden Daten wie klinische Untersuchung, Funktions- und Labortestergebnisse sowie die ausgefüllten Fragebögen werden in die SCCSS-FollowUp-Datenbank eingegeben. Die Untersuchungen und Tests werden in allen teilnehmenden Kliniken standardisiert und nach Follow-up-Richtlinien oder anderer evidenzbasierter Literatur durchgeführt.

Begründung und Bedeutung:

Die im Rahmen des SCCSS-FollowUp gesammelten Daten ermöglichen die Erforschung von Spätfolgen auf nationaler Ebene und basierend auf objektiven klinischen Daten, die während der Routineversorgung gewonnen wurden. Das SCCSS-FollowUp hilft dabei, mehr über Spätfolgen zu erfahren, insbesondere über subklinische Schäden, die nicht allein durch den Fragebogen erkennbar sind. Eine frühzeitige Erkennung dieser Spätfolgen und eine rechtzeitige Behandlung können eine weitere Verschlechterung verhindern und abmildern. Darüber hinaus hilft das SCCSS-FollowUp bei der Bewertung von Risikofaktoren für die Entwicklung von Spätfolgen, die zur Anpassung der Krebsbehandlung bei zukünftigen Patienten genutzt werden können. Das SCCSS-FollowUp trägt somit dazu bei, die Gesundheit aktueller und zukünftiger Krebsüberlebender im Kindesalter zu verbessern.