Un programme d'intervention de santé publique pour améliorer la prise en charge initiale des sarcomes des tissus mous. (IPSSAR)

Contexte : Les sarcomes sont des tumeurs rares qui représentent moins de 1 % des cancers. Leur incidence réelle en France n'est cependant pas connue. Les chances de survie à 5 ans, sans signes de la maladie, sont actuellement estimées à environ 60 %. La possibilité d'un sarcome des tissus mous (STS) est souvent méconnue, ce qui conduit à un processus de diagnostic initial inapproprié et souvent à une chirurgie inadéquate. Le respect des guides de bonnes pratiques, qui rappelons-le s'adressaient aux oncologues, est bon lorsque le dossier du patient est discuté dans le cadre d'une consultation pluridisciplinaire. Les conséquences d'une prise en charge initiale inadéquate peuvent cependant être critiques : une chirurgie non planifiée entraîne la nécessité d'une reprise systématique de l'intervention, avec une tumeur résiduelle retrouvée dans plus de la moitié des cas, et l'absence de prise en charge multidisciplinaire a un impact délétère sur le contrôle local de la maladie et survie spécifique.

Objectifs : L'objectif de l'étude est de mesurer l'impact d'un programme d'intervention de santé publique axé sur la prise en charge initiale du STS auprès de tous les professionnels susceptibles de venir suspecter ou diagnostiquer un sarcome des tissus mous. Pour ce projet, les 4 régions impliquées dans le Cancéropôle du Grand Sud-Ouest, France (Aquitaine, Languedoc-Roussillon, Limousin et Midi-Pyrénées) proposent de mettre en place des actions à destination des médecins généralistes, médecins traitants et chirurgiens non spécialistes de terrain de STS, visant à améliorer les soins initiaux.

Schéma : Il s'agit d'une étude « avant et après (le programme d'intervention) » avec un groupe « contrôle » (région nantaise avec des réunions de concertation pluridisciplinaire « sarcome » organisées, mais où aucune intervention spécifique ne sera réalisée).

Déroulement de l'intervention : Le programme combinera 3 actions : une simple diffusion d'informations via les Syndicats régionaux des médecins libéraux et les correspondants locaux des réseaux régionaux (action 1), une action sous forme de communication orale lors de réunions régionales de professionnels (action 2) et une action focalisée sur chaque chirurgien pour qui le pathologiste a diagnostiqué un sarcome des tissus mous (action 3).

Taille de l'étude : On suppose que le programme proposé servira à mesurer une amélioration de 35 % de la proportion de soins adéquats (70 % avec intervention contre 35 %). Pour tenir compte dans l'analyse des clusters potentiels de pratiques (professionnels ayant des pratiques médicales similaires), le nombre de sujets a été porté à 60 observations par phase d'étude (avant/après). Les résultats de l'étude "Avant l'intervention" devraient permettre d'ajuster le nombre de sujets pour tenir compte d'éventuels effets de grappe, non estimables en l'état, tout en tenant compte de la faisabilité puisqu'il s'agit de tumeurs rares.

Critères d'évaluation : Pour chaque patient, les principales analyses porteront sur différents critères d'évaluation de la qualité des soins, notamment ceux relatifs au diagnostic initial et aux étapes initiales de la chirurgie. Les éléments de ces critères d'évaluation seront collectés dans les établissements de santé et les laboratoires d'anatomo-pathologie des régions concernées.

Impacts et perspectives : Une amélioration de la prise en charge initiale (diagnostic et évaluation) qui devrait permettre une amélioration du contrôle loco-régional de ces maladies et de la survie spécifique des patients. Les actions reconnues comme efficaces dans cette étude pourraient ensuite être adaptées et étendues au reste de la France via le groupe français des sarcomes et le groupe d'étude des tumeurs osseuses (GSF-GETO).