重度のCPを持つ子供の行動とケアの移行のための呼吸器増悪計画 (RE-PACT)

この 2 つの施設での研究は、米国の小児病院の臨床プログラムで行われます。UW と UCLA の小児複雑ケア プログラムは、それぞれ、複雑な医学的疾患を持つ子供たちにケアを提供するために設立されました。 各プログラムはプライマリケア提供者、ケアコーディネーターで構成され、訪問期間も長くなり、脳性麻痺の子供たちに包括的なケアを提供します。 これらのサイトは、CYSHCNet 全国研究ネットワーク (http://cyshcnet.org) への参加を通じて、既存の協力関係を築いています。 およびその他の連邦政府の資金提供による取り組み、および生産的な科学協力の成功の実績。

調査期間は 3 つのウェーブに分割されます。各ウェーブの後、事前に定義された成功基準に照らして実現可能性、受け入れ可能性、忠実度のデータがレビューされ、プロトコルが調整され、実装の障壁が克服されます。

この研究は、6 か月間のランダム化パイロット試験を通じて実施されます。 簡単に説明すると、募集とベースライン評価の後、適格な介護者/子供の二者関係が介入 (I) または積極的対照 (AC) にランダムに割り当てられます。 介入対象者は、呼吸器疾患の行動計画と毎週のモバイルヘルス (mHealth) の信頼度調査を受けます。 自信がなくなったときや入院したときに、ジャストインタイムの行動計画とコーチング活動が実施されます。 AC被験者は通常の包括的な医療ケアと調整を受けます。 実現可能性、受容性、忠実度、および臨床転帰の評価は、ベースラインおよび 6 か月間毎月実施されます。 介入の結果はベースライン（つまりランダム化）と登録後 6 か月後に評価され、主要な臨床転帰（つまり呼吸器診断のための入院）も含まれます。