Plany zaostrzeń układu oddechowego dotyczące zmian w działaniu i opiece nad dziećmi z ciężkim porażeniem mózgowym (RE-PACT)

• Stwórz plan działania w przypadku chorób układu oddechowego
• Cotygodniowe wiadomości tekstowe mHealth
• Miesięczne oceny studiów
• Planowanie działań i coaching JIT

Wykonalność będzie częściowo mierzona liczbą dni potrzebnych do osiągnięcia docelowej liczby zapisów w danej fali. W sumie dostępne są 3 fale rekrutacji.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Wykonalność będzie częściowo mierzona liczbą dni pomiędzy randomizacją a działaniami interwencyjnymi (czas zero).

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Wykonalność będzie częściowo mierzona ilością czasu potrzebnego na realizację interwencji.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Wykonalność będzie częściowo mierzona ilością czasu potrzebnego na realizację interwencji.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Wykonalność będzie częściowo mierzona liczbą czynników wyzwalających interwencję na pacjenta (w ujęciu rocznym), w tym czynników wyzwalających ze strony układu oddechowego i innych niż oddechowe.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Akceptowalność będzie częściowo mierzona na podstawie wskaźnika zapisów uczestników lub liczby zapisanych uczestników podzielonej przez liczbę uczestników, do których się zwrócono + potencjalnie kwalifikujących się.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Akceptowalność zostanie częściowo oceniona poprzez zebranie od potencjalnych uczestników powodów, dla których nie wyrazili zgody na badanie. Powody zostaną podsumowane w formie tabelarycznej.

Ten miernik wyniku oceniano u opiekunów.

Akceptowalność będzie częściowo mierzona na podstawie wskaźnika rezygnacji uczestników.

Ta miara wyniku została oceniona przez dziecko.

Akceptowalność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie informacji zwrotnej od uczestników.

- Średnia liczba miesięcy, w których uczestnicy zgłosili wykorzystanie planu działania.

Ta miara wyniku została oceniona przez diad.

Akceptowalność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie informacji zwrotnej od uczestników.

- Liczba uczestników, którzy zgłosili konkretną lub prawdopodobnie rekomendację innym osobom dotyczącą planowania działań.

Ta miara wyniku została oceniona przez diad.

Akceptowalność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie informacji zwrotnej od uczestników.

- Liczba uczestników zgłaszających zdecydowane lub prawdopodobne zalecenie innym wysyłania SMS-ów i reakcji klinicznej.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Akceptowalność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie informacji zwrotnej od uczestników.

- „Jak bardzo chciałbyś, aby takie podejście było nadal częścią regularnej opieki po zakończeniu badania?”.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Akceptowalność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie wyniku złożonego. Skala Użyteczności Systemu to 10-punktowa ankieta oceniana w 5-punktowej skali Likerta od 1 (zdecydowanie się nie zgadzam) do 5 (zdecydowanie się zgadzam). Wyższe wyniki wskazują na wyższą użyteczność. Zakres punktacji = 0 - 100.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Aby obliczyć wynik:

Krok 1: Zamień skalę na liczbę dla każdego z 10 pytań Zdecydowanie się nie zgadzam: 1 punkt Nie zgadzam się: 2 punkty Neutralny: 3 punkty Zgadzam się: 4 punkty Zdecydowanie się zgadzam: 5 punktów

Krok 2: Oblicz X = Suma punktów za wszystkie pytania o numerach nieparzystych - 5 Y = 25 - Suma punktów za wszystkie pytania o numerach parzystych Wynik SUS = (X + Y) x 2,5

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona ilością czasu (w miesiącach), przez jaki uczestnik był włączony do badania. Docelowy czas uczestnictwa wynosi 6 miesięcy.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona liczbą planów oddechowych i ogólnych planów działania na pacjenta. Cel jest większy lub równy 1.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona liczbą planów oddechowych i ogólnych planów działania na pacjenta. Cel jest większy lub równy 1.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona wskaźnikiem powodzenia wizyt coachingowych, czyli liczbą odbytych wizyt (w domu lub wirtualnie) podzieloną przez liczbę oczekiwanych wizyt), podzielonym według czynnika wywołującego. Cel to ponad 80 proc.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona wskaźnikiem realizacji rozmów telefonicznych podczas coachingu, czyli liczbą wykonanych rozmów podzieloną przez liczbę oczekiwanych rozmów), podzielonym według wyzwalacza. Cel to ponad 80 proc.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona wskaźnikiem realizacji rozmów telefonicznych podczas coachingu, czyli liczbą wykonanych rozmów podzieloną przez liczbę oczekiwanych rozmów), podzielonym według wyzwalacza. Cel to ponad 80 proc.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona wskaźnikiem realizacji rozmów telefonicznych podczas coachingu, czyli liczbą wykonanych rozmów podzieloną przez liczbę oczekiwanych rozmów), podzielonym według wyzwalacza. Cel to ponad 80 proc.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona wskaźnikiem realizacji rozmów telefonicznych podczas coachingu, czyli liczbą wykonanych rozmów podzieloną przez liczbę oczekiwanych rozmów), podzielonym według wyzwalacza. Cel to ponad 80 proc.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona na podstawie wskaźnika odpowiedzi na wiadomości tekstowe w ramach mZdrowia, czyli liczby SMS-ów, na które udzielono odpowiedzi, podzielonej przez liczbę oczekiwanych SMS-ów.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona metodą krzyżowania, czyli liczby uczestników, którzy niewłaściwie otrzymali element interwencji.

Ten miernik wyniku oceniano u dzieci.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona współczynnikiem gromadzenia danych, czyli liczbą pełnych zdarzeń gromadzenia danych podzieloną przez liczbę wszystkich możliwych zdarzeń gromadzenia danych.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona współczynnikiem gromadzenia danych, czyli liczbą pełnych zdarzeń gromadzenia danych podzieloną przez liczbę wszystkich możliwych zdarzeń gromadzenia danych.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Wiarygodność interwencji będzie częściowo mierzona współczynnikiem gromadzenia danych, czyli liczbą pełnych zdarzeń gromadzenia danych podzieloną przez liczbę wszystkich możliwych zdarzeń gromadzenia danych.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Ciężka choroba układu oddechowego, definiowana jako diagnoza układu oddechowego wymagająca hospitalizacji. Diagnostyka układu oddechowego obejmuje diagnostykę wypisu w przypadku którejkolwiek z poniższych chorób: astma, zapalenie płuc (nabyte w środowisku lokalnym lub w szpitalu), zapalenie oskrzelików, grypa, infekcja górnych lub dolnych dróg oddechowych, zapalenie tchawicy, zachłystowe zapalenie płuc/zapalenie płuc, przewlekła choroba płuc, niewydolność oddechowa.

- Liczba dzieci z co najmniej 1 poważną chorobą układu oddechowego

Szansa jest oceniana na podstawie wyniku FECC, przy użyciu specyfikacji środków dla każdego elementu(ów). Zestaw pytań dotyczących koordynacji opieki ocenia stwierdzenie „Koordynator opieki posiadał wiedzę, wspierał i wspierał potrzeby dziecka” w skali od 0 do 100 z

• 0 = „Koordynator opieki NIE miał wiedzy, nie wspierał i nie wspierał potrzeb dziecka”
• 100 = „Koordynator opieki ZDECYDOWANIE posiadał wiedzę, wspierał i wspierał potrzeby dziecka”.

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.

Motywacja jest oceniana na podstawie pewności siebie w odpowiedzi na cotygodniowe SMS-y i uśredniana w czasie przez uczestnika. (1-10, wyższe wyniki wskazują na większą pewność).

Ta miara wyniku została oceniona w diadach.