Evaluatie van de gevoeligheid en specificiteit van een nieuw hulpmiddel voor kwaliteit van leven om de tevredenheid over de behandeling bij psoriasispatiënten te beoordelen (PSO-TARGET)

De ernst van psoriasis kan worden beïnvloed door een grote verscheidenheid aan factoren, waaronder de omvang van de ziekte, de locatie van de laesies en de impact op de kwaliteit van leven. De huidige zorgstandaard voor psoriasis is gericht op het verminderen van de huidsymptomen zoals gedefinieerd door de PASI, waarbij de gevoelens van de patiënt over welke aspecten van zijn/haar leven door de ziekte worden beïnvloed enigszins terzijde worden geschoven. Ondanks het feit dat er meerdere PRO-vragenlijsten (Patient Reported Outcomes) beschikbaar zijn om de impact van de ziekte op de kwaliteit van leven van patiënten te evalueren, gaan slechts enkele items in op de subjectieve impact van huidziekte. Van de beschikbare PRO's wordt de Dermatology Life Quality Index (DLQI) het meest gebruikt. Het is een gestandaardiseerde tool die is ontworpen om een ​​breed scala aan dermatologische aandoeningen te dekken, maar is niet specifiek gericht op het effect van psoriasis op de kwaliteit van leven. De DLQI bestaat uit tien vragen gegroepeerd in 6 domeinen "symptomen en gevoelens", "dagelijkse activiteiten", "vrije tijd", "werk/school", "persoonlijke relaties" en "behandeling". Elk antwoord wordt beoordeeld van 0 tot 3. De DLQI-score wordt berekend door de score van elke vraag op te tellen, resulterend in een maximale score van 30 en een minimum van 0. Hoe hoger de score, hoe meer de kwaliteit van leven wordt aangetast. Een score hoger dan 10 geeft aan dat het leven van de patiënt ernstig wordt beïnvloed door de huidziekte.

Vanwege de beperkingen lijken sommige patiënten de normale kwaliteit van leven niet volledig te kunnen herstellen (bijv. DLQI 0-1) ook al bereikten ze een perfecte PASI-score (100). Dit fenomeen kan worden verklaard door het feit dat de eigen perceptie van de patiënt kan verschillen van het perspectief van de arts en in de loop van de tijd tussen de follow-ups kan zijn veranderd. Dit zijn evenveel redenen als waarom het zeer moeilijk is om de therapeutische verwachtingen van psoriasispatiënten nauwkeurig te doorgronden. De standaardtools die momenteel in gebruik zijn, zijn niet in staat om de perceptie van de ziekte door de patiënt en de evolutie ervan in de tijd te beoordelen. Bovendien wordt algemeen erkend dat alexithymie vaker voorkomt bij psoriasispatiënten dan bij de algemene bevolking en dat patiënten met alexithymie een hogere psoriasisbelasting lijken te hebben omdat ze meer moeite hebben om hun verwachtingen te uiten. Aangezien patiënten moeite hebben om hun emoties te herkennen en te verwoorden, kan het nuttig en informatief zijn om patiënten een verscheidenheid aan letterlijke uitdrukkingen aan te bieden waarin ze zich kunnen identificeren. PSO-TARGET is een verkennend observationeel, niet-interventioneel onderzoek dat tot doel heeft een nieuwe benadering te evalueren voor het beoordelen van de tevredenheid van psoriasispatiënten over hun biologische behandeling vanuit het oogpunt van kwaliteit van leven door gebruik te maken van een psoriasisspecifiek beoordelingsraster voor kwaliteit van leven.

Het doel van deze verkennende studie is het evalueren van de sensitiviteit en specificiteit van het PSO-TARGET QoL Component-raster als onderdeel van een nieuwe benadering voor het beoordelen van de mate van verwezenlijking van het therapeutische doel van de psoriasispatiënt, vastgesteld door hemzelf, na een behandeling met Kyntheum® .