Sammenligning av ME/CFS og lange COVID-19-pasienter

Sunne kontroller

Ingen intervensjon vil bli administrert.

Personer med hjernebetennelse og relaterte nevroflammatoriske tilstander

Ingen inngrep vil bli administrert.

Fenotypisk datainnsamling

Samle, samle, rengjøre og analysere et stort, godt karakterisert langsgående datasett for å undersøke årsaker, sykdomsprogresjon og potensielle behandlinger for komplekse kroniske tilstander, inkludert infeksjonsassosierte kroniske sykdommer som ME/CFS, lang covid, panner/poras, autoimme, og minste neurer og minste neuimers lange knevikter, som er autoimmere, og minste symptomer som er autoimmere som er autoimmere, og minste symptomer, Tåke, humør og atferdsendringer, eller andre sentrale eller perifere nevrologiske symptomer.

Undertyping

Bruk pasientens rapporterte resultater for å identifisere hjernebetennelse og andre subyper av nevroinflammatorisk sykdom.

• DePaul Symptom Questionnaire - Short Form (DSQ -SF): En undersøkelsesmålefrekvens og alvorlighetsgrad av symptomer som er vanlige i ME/CFS og relaterte forhold. Samlet ved baseline og kvartalsvis deretter.
• COMPASS-31: Et 31-element spørreskjemaundersøkelse autonome symptomer inkludert ortostatisk intoleranse, gastrointestinal og vasomotoriske symptomer. Samlet fra og med 1 måned etter baseline, hver 6. måned deretter.
• Beighton Questionnaire: Et raskt screeningverktøy for generalisert felles hypermobilitet, vurderer fleksibilitet. Samlet fra og med 1 måned etter baseline, hver 6. måned deretter.

Passiv datainnsamling

Samle data fra wearables som lar oss spore trinntellinger, hjertefrekvensvariabilitet og andre indikatorer uten byrden av deltakerens dataregistrering.

Demografi

Registrer grunnleggende demografisk informasjon om vår registerbefolkning inkludert: alder, rase, etnisitet, inntekt, utdanning, sysselsetting, sivilstand.

Komorbititeter

Katalog Vanlige komorbiditeter i vår registerpopulasjon. Deltakerne gir informasjon om diagnostiserte forhold, begynnelsen av begynnelsen og om tilstanden fremdeles er aktiv. Forholdslisten deres kan oppdateres over tid.

• Medisinske forhold Historie: En undersøkelse om deltakernes nåværende og tidligere diagnoser. Samlet på baseline og oppdatert hver 6. måned.
• Familiehelsehistorie: En undersøkelse om helsemessige forhold til biologiske pårørende. Samlet fra og med 1 måned etter baseline; Svar kan når som helst oppdateres av deltakerne.

Livskvalitet og funksjonell status

Livskvalitet og daglig funksjon vil bli vurdert ved hjelp av standardiserte undersøkelser. Disse inkluderer (men ikke begrenset til):

• Kort form-36 (SF-36): En undersøkelse av 36 elementer som vurderer generell helserelatert livskvalitet over åtte domener, inkludert fysisk funksjon, smerte, vitalitet og mental helse. Administrert ved baseline og kvartalsvis deretter.
• Selvrapportert Karnofsky Performance Scale: En skala som måler deltakernes evne til å utføre daglige aktiviteter og uavhengighet. Administrert 1 måned etter baseline og årlig deretter.
• FUNCAP-27 (Funksjonskapasitet): En 27-elementundersøkelse som evaluerer funksjonell kapasitet i daglige oppgaver og fysiske aktiviteter som er relevante for pasientvelvære. Administrert 1 måned etter baseline og kvartalsvis deretter.

Symptomer

Vi tar sikte på å katalogisere de vanlige symptomene på hjernebetennelse og analysere dataene for symptombaserte fenotyper. Vi administrerer undersøkelser for å vurdere frekvensen og alvorlighetsgraden av symptomer (inkludert nevroinflammatorisk, atferd, tretthet osv.) Over tid og gir tilgang til en mobilapp slik at deltakerne kan logge data på symptomene sine så ofte som daglig.

• Symptomlogg: Samlet kontinuerlig via mobilapplikasjon, med valgfri daglig oppføring.
• Utmattelse Severity Scale (FSS): En skala på 9 elementer som vurderer virkningen og alvorlighetsgraden av utmattelse på daglig funksjon og livskvalitet. Samlet fra og med 1 måned etter baseline, deretter kvartalsvis.
• GAD-7: En 7-punkts undersøkelse som vurderer alvorlighetsgraden av generaliserte angstsymptomer de siste to ukene. Samlet ved baseline og kvartalsvis deretter.
• Spørreskjema for hjerne tåke: En undersøkelse som måler kognitive symptomer som hukommelse og konsentrasjon. For tiden i utvikling.

Elektronisk hedrekordkobling

Koble EHR-data til pasientrapporterte utfall for bedre å identifisere nevroflammasjon og nevroflammatoriske tilstander.

Klinisk studiedeltakelse

Bruk UNHIDE -plattformen til å identifisere og invitere kvalifiserte pasienter og kontroller for å delta i kliniske studier med akademiske, CRO og farmasøytiske partnere.