Sammenligning av ME/CFS og lange COVID-19-pasienter

You + ME Registry and Biobank er en samling av kliniske og pasientrapporterte data og biologiske prøver (f.eks. blod) fra personer som lever med myalgisk encefalomyelitt (også kjent som kronisk utmattelsessyndrom eller ME/CFS), personer med langvarig covid og kontrollfrivillige. Pasientregisteret samler demografiske og virkelige, longitudinelle symptomer, pasientrapporterte utfall og behandlingsdata fra en global kohort til et sentralisert depot. Registeret vil også være knyttet til en biobank som er et sted som lagrer vev, blod eller andre prøver fra deltakere. Kombinasjonen av data og biologiske prøver vil bli gjort tilgjengelig for forskere, slik at vi kan: (1) forbedre vår forståelse av naturhistorien, epidemiologien, patogenesen, motstandsdyktighet/mottaksfaktorer, sykdomsundergrupper og behandling av ME/CFS og langvarig covid. bruk av et standardisert sett med demografiske og langsgående data; (2) bygge en infrastruktur og ressurs for å støtte en rekke fremtidig forskning på disse sykdommene; (3) øke mulighetene for samarbeid mellom pasienter, tilbydere, forskere og industri.

Alle som er 18 år og eldre inviteres til å melde seg på. Etter å ha opprettet en profil og fullført et informert samtykke via en nettportal, fyller deltakerne ut en rekke undersøkelser, inkludert medisinsk historie, samtidige tilstander, symptomer, livskvalitet, funksjonsstatus og behandlinger. Deltakerne mottar e-postpåminnelser om å fullføre oppfølgingsundersøkelser for å gi forskerne informasjon om deres helse over tid.

Registeret inkluderer også en mobilsporingsapp laget i samarbeid med fellesskapet som lar deltakerne overvåke minst fem kjernesymptomer som tretthet, hjernetåke, forfriskende søvn og ortostatisk intoleranse (på en skala fra 0: symptom fraværende - 4: svært alvorlig ) samt eventuelle tilleggssymptomer etter eget valg, livsfaktorer og aktivitet. Enkeltpersoner kan også fange data i narrativ form ved hjelp av en journalføringsfunksjon. Deltakerne oppfordres til å fange data hver tredje dag hvis mulig, men kan spore så ofte som daglig.

Registerdata lagres i en sikker, kryptert database. Data anonymiseres før de gjøres tilgjengelig på en sikker plattform for forskning. Bioprøver samlet inn fra deltakerne er merket med et kodet nummer for å beskytte deres personvern og konfidensialitet.

Dette prosjektet er støttet av Solve ME/CFS Initiative. Du kan lære mer og registrere deg på youandmeregistry.com.