Intervenção Pediátrica de Divulgação de HIV SANKOFA

O projeto visa fornecer informações sobre uma intervenção de divulgação estruturada que pode ser integrada aos cuidados habituais em Gana e em outros locais com recursos limitados para melhorar o bem-estar de crianças infectadas pelo HIV e seus cuidadores. Esta área de investigação é profundamente pouco estudada e de grande importância para milhões de crianças e suas famílias na África subsaariana. Embora amplamente reconhecido como vital para melhores resultados de saúde, especialmente na era de melhor acesso ao tratamento do HIV, muitas crianças não são informadas de seu diagnóstico de HIV. Uma variedade de barreiras contextuais socioculturais e habilidades deficientes levam à relutância persistente de cuidadores e profissionais de saúde em informar as crianças sobre o diagnóstico. Nosso trabalho preliminar mostra que vários fatores-chave podem ser modificados e o processo de divulgação promovido com uma abordagem de intervenção baseada em um conceito tradicional de Gana, "SANKOFA", e na teoria dos sistemas comportamentais e bioecológicos. A abordagem de intervenção centrada no paciente usa um modelo de especialista em Adesão e Divulgação em que um especialista designado, familiarizado com as normas socioculturais da comunidade, é bem treinado para direcionar informações modificáveis, motivação e habilidades comportamentais dos cuidadores para facilitar seu envolvimento no processo de divulgação (isto é, fases de pré-revelação, revelação e pós-revelação) de maneira adequada às necessidades da criança.

Os objetivos principais são: (1) Avaliar o efeito de uma intervenção de divulgação estruturada e culturalmente relevante para os cuidadores, realizada por um especialista como um componente integral da rotina de cuidados com o HIV, na taxa de revelação do HIV pediátrico pelos cuidadores em 1 ano de acompanhamento em comparação com o tratamento usual, condição de controle, em um estudo randomizado e (2) Identificar características basais (por exemplo, conhecimento e motivação do cuidador, idade da criança) preditivas da revelação do HIV pediátrico pelo cuidador independente e na presença da intervenção de divulgação estruturada em seguimento de 1 ano.

Os objetivos secundários são: (3) Avaliar se o efeito da revelação pediátrica do HIV na adesão à medicação e nos resultados de saúde das crianças (virológicas, imunológicas, psicossociais e comportamentais) e do cuidador (psicossocial) varia de acordo com a exposição versus não exposição ao esquema estruturado intervenção de divulgação e (4) Avaliar a fidelidade e aceitabilidade da intervenção de divulgação ao longo do tempo entre o pessoal clínico designado especialista em divulgação, cuidador e crianças a quem o estado de HIV foi revelado. Provedores, cuidadores e participantes infantis serão inscritos em clínicas terciárias de HIV em Gana, com resultados longitudinais avaliados a cada 3 meses após a randomização até 24 meses após a divulgação.