SANKOFA Pediatric HIV Disclosure Intervento

Il progetto mira a fornire informazioni su un intervento di divulgazione strutturato che può essere integrato nell'assistenza abituale in Ghana e in altri contesti con risorse limitate per migliorare il benessere dei bambini con infezione da HIV e dei loro caregiver. Quest'area di indagine è profondamente poco studiata e di grande importanza per milioni di bambini e le loro famiglie nell'Africa sub-sahariana. Sebbene ampiamente riconosciuto come vitale per migliori risultati di salute, specialmente nell'era di un migliore accesso alle cure per l'HIV, molti bambini non vengono informati della loro diagnosi di HIV. Una varietà di barriere contestuali socioculturali e abilità carenti guidano la persistente riluttanza degli operatori sanitari e degli operatori sanitari a informare i bambini della diagnosi. Il nostro lavoro preliminare mostra che diversi fattori chiave possono essere modificati e il processo di divulgazione promosso con un approccio di intervento basato su un concetto tradizionale ghanese, "SANKOFA", e sulla teoria dei sistemi comportamentali e bioecologici. L'approccio di intervento centrato sul paziente utilizza un modello specialistico di adesione e divulgazione in cui uno specialista designato che abbia familiarità con le norme socio-culturali della comunità è ben addestrato a indirizzare le informazioni modificabili, la motivazione e le capacità comportamentali dei caregiver per facilitare il loro coinvolgimento nel processo di divulgazione (ovvero le fasi di pre-divulgazione, divulgazione e post-divulgazione) in modo adeguato alle esigenze del minore.

Gli obiettivi primari sono: (1) Valutare l'effetto di un intervento di divulgazione strutturato e culturalmente rilevante ai caregiver fornito da uno specialista come componente integrante dell'assistenza sanitaria di routine per l'HIV sul tasso di divulgazione dell'HIV pediatrico da parte del caregiver a 1 anno di follow-up rispetto al trattamento abituale, condizione di controllo, in uno studio randomizzato e (2) identificare le caratteristiche di base (ad es. conoscenza e motivazione del caregiver, età del bambino) predittive della divulgazione dell'HIV pediatrico da parte del caregiver indipendentemente e in presenza dell'intervento di divulgazione strutturata al follow-up a 1 anno.

Gli obiettivi secondari sono: (3) Valutare se l'effetto della divulgazione pediatrica dell'HIV sull'aderenza ai farmaci e sugli esiti di salute dei bambini (virologico, immunologico, psicosociale e comportamentale) e del caregiver (psicosociale) varia in base all'esposizione rispetto alla non esposizione al sistema strutturato intervento di divulgazione e (4) valutare la fedeltà e l'accettabilità dell'intervento di divulgazione nel tempo tra il personale della clinica designato specialista in divulgazione, caregiver e bambini a cui è stato rivelato lo stato dell'HIV. I partecipanti al fornitore, al caregiver e ai bambini saranno arruolati da cliniche terziarie per l'HIV in Ghana con risultati longitudinali valutati ogni 3 mesi dopo la randomizzazione a 24 mesi dopo la divulgazione.