Participação de Pacientes e Cuidadores por meio de um Sistema Educacional de Tecnologia da Informação em Saúde ("BMT Roadmap") no Contexto do Transplante de Células Hematopoiéticas

O transplante de células hematopoiéticas (BMT), ou comumente referido como transplante de sangue e medula (BMT), é uma terapia potencialmente salva-vidas para muitas condições malignas e não malignas. Apesar dos avanços na última década, que levaram a melhores resultados, o TMO continua sendo uma modalidade de tratamento intenso, muitas vezes exigindo cuidados prolongados em regime de internação. Embora muitos pacientes sofram as complicações agudas do procedimento, é comum que os pacientes com TMO e seus cuidadores experimentem maior risco de sobrecarga financeira e emocional, readmissão hospitalar e utilização de serviços de saúde. Isso destaca a importância do envolvimento ativo dos pacientes com TMO em seus próprios cuidados de saúde (autoeficácia).

Dada a natureza intensa do TMO, no entanto, os cuidadores também desempenham um papel crítico no processo e são um componente necessário para prosseguir com o transplante. Como tal, a ativação do cuidador em nome do paciente desempenha um papel crítico em parcerias efetivas paciente-cuidador-prestador, que é cada vez mais reconhecida como o modelo ideal para a prestação de cuidados de saúde, especialmente para aqueles que enfrentam tratamentos médicos que alteram a vida. É fundamental desenvolver estratégias eficazes para potencializar essa parceria. As ferramentas mediadas pela tecnologia da informação (TI) em saúde oferecem o potencial para superar as restrições na prestação de cuidados de saúde limitadas pelo tempo do provedor, informações de saúde complicadas e pressões financeiras. Existem lacunas significativas no conhecimento sobre o uso de ferramentas de TI em saúde usando plataformas de entrega de baixo custo e bem aceitas em cuidados hospitalares de rotina, especialmente para populações de alto risco ou gravemente doentes. Nossa hipótese é que uma ferramenta baseada em tablet exibindo informações pessoais de saúde poderia fornecer uma plataforma para promover a ativação do cuidador e melhorar a comunicação em saúde.