Apoio Aprimorado à Atividade Física em Cuidados Clínicos em Doenças Cardíacas Congênitas (PAToolKit)

Estilos de vida inativos têm um custo enorme para a saúde dos canadenses, nossa economia e sistema de saúde (3,7% dos custos totais com saúde, 2009 = $ 6,8B19). Se 10% dos canadenses fossem mais ativos, os custos de saúde em 25 anos cairiam US$ 2,6 bilhões, US$ 7,5 bilhões seriam adicionados à nossa economia e 550.000 canadenses a menos viveriam com doenças crônicas. A doença cardíaca congênita (DCC) é a condição congênita mais comum (12/1.000 nascimentos) e um grande problema de saúde. 90% das crianças com DC vivem de 4 a 8 décadas com um risco 3-5 vezes maior de aterosclerose, ansiedade ou depressão. A atividade física é conhecida por diminuir esses importantes riscos à saúde. <10% das crianças canadenses são ativas o suficiente para uma saúde ideal e, independentemente da gravidade, as crianças com DC são ainda menos ativas. O suporte de cinesiologia individualizada pode melhorar a habilidade de atividade física (AF), a confiança e a participação entre crianças com DCC, mas excede os recursos de cuidados clínicos atuais. Em resposta, nossa equipe de pacientes, pais e médicos desenvolveu um "kit de ferramentas" de 12 recursos de AF para crianças/famílias para permitir que os médicos abordem melhor as questões de AF mais importantes para esses pacientes. Nosso estudo randomizado e controlado avaliará uma mudança na prática clínica (aconselhamento sistemático de AF com o kit de ferramentas de AF mais AF no banco de dados CHD) sobre os resultados do paciente e do sistema de saúde em pacientes cardíacos pediátricos pequenos (Londres), médios (Ottawa) e grandes (Edmonton). clínicas. A randomização será por semana dentro de cada local de estudo para evitar potencial contaminação cruzada de intervenção entre crianças na clínica ao mesmo tempo. O resultado primário são passos diários do pedômetro durante 1 semana. Os resultados secundários são qualidade de vida (PedsQL), alfabetização física (tela CAPL) e motivação para AF (CSAPPA). Os resultados do sistema de saúde serão: % de pacientes recebendo intervenção, tempo de visita clínica, número de contatos não clínicos sobre AF e necessidade de encaminhamento para cinesiologia. Os resultados dos pacientes serão avaliados durante a visita clínica CHD e aos 6 meses, com passos de pedômetro também medidos a cada mês. Vamos inscrever pacientes consecutivos com DCC moderada ou grave, de 5 a 17 anos, e nenhum outro diagnóstico que afete a PA. Com base em nossos dados de estudos anteriores de PA entre pacientes com doença coronariana e antecipando 10 pacientes/mês, precisaríamos de 15 meses de coleta de dados (10% de abandono) para obter os 136 conjuntos de dados completos necessários para fornecer 80% de poder para detectar um aumento clinicamente significativo em AF diária de 1000 passos/dia. A ANOVA de medidas repetidas avaliará o impacto do grupo de estudo (controle/intervenção) nas etapas do pedômetro. Os modelos ANCOVA secundários serão ajustados para idade, sexo, histórico de tratamento e local da clínica (Ottawa, Londres, Edmonton).

Nossa equipe de pesquisa combina experiência em ensaios clínicos de intervenção (Longmuir) e desenho e análise de estudos (Willan) com experiência de paciente (Graham) e família (Rouble) mais > 60 anos de experiência clínica (Lougheed, Norozi, Mackie). Todos os investigadores têm experiência anterior na liderança de projetos de pesquisa em vários locais e na supervisão de estudantes de pós-graduação. Graham (Cân. Congenital Heart Alliance) garantirá a relevância e escalabilidade da intervenção para todos os pacientes canadenses com DCC. O Fórum da Família CHEO (Rouble) fornecerá informações aos pais. Por meio deste estudo, avançaremos no conhecimento de estilos de vida saudáveis ​​e ativos e apoio à AF para pacientes com DCC e os impactos do sistema de saúde das recomendações práticas atuais para promover AF para pacientes com DCC em todos os encontros clínicos.