Forbedret fysisk aktivitetsstøtte i klinisk behandling med medfødt hjertesykdom (PAToolKit)

Inaktiv livsstil har en enorm kostnad for kanadieres helse, økonomien vår og helsevesenet (3,7 % av totale helsekostnader, 2009=$6,8B19). Hvis 10 % av kanadierne var mer aktive, ville 25-årige helsekostnader falle med 2,6 milliarder dollar, 7,5 milliarder dollar ville blitt lagt til økonomien vår, og 550 000 færre kanadiere ville leve med kronisk sykdom. Medfødt hjertesykdom (CHD) er den vanligste medfødte tilstanden (12/1000 fødsler) og en stor helsebelastning. 90 % av CHD-barn lever 4 til 8 tiår med 3-5 ganger høyere risiko for åreforkalkning, angst eller depresjon. Fysisk aktivitet er kjent for å redusere disse viktige helserisikoene. <10 % av kanadiske barn er aktive nok for optimal helse, og uavhengig av alvorlighetsgrad er CHD-barn enda mindre aktive. Individualisert kinesiologisk støtte kan forbedre fysisk aktivitet (PA) ferdigheter, selvtillit og deltakelse blant CHD-barn, men overgår gjeldende kliniske omsorgsressurser. Som svar utviklet teamet vårt av pasienter, foreldre og klinikere et "verktøysett" med 12 barne-/familievennlige PA-ressurser for å gjøre det mulig for klinikere å bedre adressere de viktigste PA-problemene for disse pasientene. Vår randomiserte, kontrollerte studie vil evaluere en klinisk praksisendring (systematisk PA-rådgivning med PA-verktøysettet pluss PA i CHD-databasen) på pasientens PA og helsesystemutfall i små (London), middels (Ottawa) og store (Edmonton) pediatriske hjertesykdommer klinikker. Randomisering vil skje etter uke innenfor hvert studiested for å forhindre potensiell intervensjonskrysskontaminering mellom barn i klinikken samtidig. Primært resultat er daglige skrittellertrinn over 1 uke. Sekundære utfall er livskvalitet (PedsQL), fysisk leseferdighet (CAPL-skjerm) og PA-motivasjon (CSAPPA). Helsesystemets utfall vil være: % pasienter som mottar intervensjon, klinikkbesøkstid, antall ikke-klinikkkontakter om PA, og behov for kinesiologisk henvisning. Pasientutfall vil bli vurdert under CHD klinikkbesøket og ved 6 måneder, med skrittellertrinn også målt hver måned. Vi vil registrere påfølgende CHD-pasienter med moderat eller alvorlig CHD, 5 - 17 år, og ingen annen diagnose som påvirker PA. Basert på våre data fra tidligere PA-studier blant CHD-pasienter og forventet 10 pasienter/måned, ville vi kreve 15 måneders datainnsamling (10 % frafall) for å få de 136 komplette datasettene som kreves for å gi 80 % kraft for å oppdage en klinisk meningsfull økning i daglig PA på 1000 skritt/dag. Gjentatte tiltak ANOVA vil evaluere studiegruppens innvirkning (kontroll/intervensjon) på skrittellertrinn. Sekundære ANCOVA-modeller vil justere for alder, kjønn, behandlingshistorie og klinikksted (Ottawa, London, Edmonton).

Vårt forskningsteam kombinerer ekspertise innen kliniske intervensjonsforsøk (Longmuir) og studiedesign og analyser (Willan) med pasient (Graham) og familie (Rouble) erfaring pluss > 60 års klinisk ekspertise (Lougheed, Norozi, Mackie). Alle etterforskere har tidligere erfaring med å lede forskningsprosjekter på flere steder og veilede hovedfagsstudenter. Graham (Can. Congenital Heart Alliance) vil sikre intervensjonsrelevans og skalerbarhet for alle kanadiske CHD-pasienter. CHEO Family Forum (Rouble) vil gi foreldreinnspill. Gjennom denne studien vil vi fremme kunnskap om sunn, aktiv livsstil og PA-støtte for CHD-pasienter og helsesystemets virkninger av gjeldende praksisanbefalinger for å fremme PA til CHD-pasienter ved hvert klinisk møte.