Zlepšená podpora fyzické aktivity v klinické péči o vrozené srdeční choroby (PAToolKit)

Neaktivní životní styl má obrovské náklady na zdraví Kanaďanů, naši ekonomiku a zdravotnický systém (3,7 % celkových nákladů na zdravotní péči, 2009 = 6,8 miliard USD19). Pokud by 10 % Kanaďanů bylo aktivnějších, náklady na zdravotní péči za 25 let by klesly o 2,6 miliardy dolarů, naší ekonomice by se přidalo 7,5 miliardy dolarů a o 550 000 Kanaďanů méně by žilo s chronickými nemocemi. Vrozená srdeční vada (ICHS) je nejčastějším vrozeným onemocněním (12/1000 porodů) a velkou zdravotní zátěží. 90 % dětí s ICHS žije 4 až 8 dekád s 3-5x vyšším rizikem aterosklerózy, úzkosti nebo deprese. Je známo, že fyzická aktivita snižuje tato důležitá zdravotní rizika. Méně než 10 % kanadských dětí je dostatečně aktivních pro optimální zdraví a bez ohledu na závažnost jsou děti s ICHS ještě méně aktivní. Individualizovaná kineziologická podpora může zlepšit dovednosti, sebedůvěru a participaci v oblasti fyzické aktivity u dětí s ICHS, ale přesahuje současné zdroje klinické péče. V reakci na to náš tým pacientů, rodičů a lékařů vyvinul „sada nástrojů“ 12 zdrojů PA vhodných pro děti/rodiny, aby lékaři mohli lépe řešit nejdůležitější problémy PA u těchto pacientů. Naše randomizovaná, kontrolovaná studie vyhodnotí změnu klinické praxe (systematické poradenství PA se sadou nástrojů PA plus PA v databázi CHD) u pacientů s PA a výsledky zdravotního systému u malých (Londýn), středních (Ottawa) a velkých (Edmonton) pediatrických kardiaků. kliniky. Randomizace bude probíhat po týdnech v každém místě studie, aby se zabránilo možné intervenční křížové kontaminaci mezi dětmi na klinice ve stejnou dobu. Primárním výsledkem jsou denní kroky krokoměru po dobu 1 týdne. Sekundárními výstupy jsou kvalita života (PedsQL), fyzická gramotnost (screen CAPL) a motivace PA (CSAPPA). Výsledky zdravotního systému budou: % pacientů podstupujících intervenci, doba návštěvy kliniky, počet neklinických kontaktů ohledně PA a potřeba kineziologického doporučení. Výsledky pacienta budou hodnoceny během návštěvy kliniky pro ICHS a po 6 měsících, přičemž každý měsíc se měří kroky pedometru. Zařadíme po sobě jdoucí pacienty s ICHS se středně těžkou nebo těžkou ICHS ve věku 5 - 17 let a bez jiné diagnózy ovlivňující PA. Na základě našich dat z předchozích studií PA mezi pacienty s CHD a předpokládaných 10 pacientů/měsíc bychom potřebovali 15 měsíců sběru dat (10% výpadek), abychom získali 136 kompletních datových sad potřebných k poskytnutí 80% výkonu k detekci klinicky významného nárůstu. v denní PA 1000 kroků/den. Opakovaná měření ANOVA vyhodnotí dopad studijní skupiny (kontrola/intervence) na kroky krokoměru. Sekundární modely ANCOVA se přizpůsobí věku, pohlaví, historii léčby a místě kliniky (Ottawa, Londýn, Edmonton).

Náš výzkumný tým kombinuje odbornost v klinických intervenčních studiích (Longmuir) a design studií a analýzy (Willan) se zkušenostmi pacientů (Graham) a rodiny (Rouble) plus více než 60 let klinických zkušeností (Lougheed, Norozi, Mackie). Všichni vyšetřovatelé mají předchozí zkušenosti s vedením vícemístných výzkumných projektů a dohledem nad postgraduálními studenty. Graham (Kan. Congenital Heart Alliance) zajistí relevanci a škálovatelnost intervence pro všechny kanadské pacienty s CHD. CHEO Family Forum (Rouble) poskytne vstup rodičů. Prostřednictvím této studie rozšíříme znalosti o zdravém, aktivním životním stylu a podpoře PA pro pacienty s CHD a o dopadech současných praktických doporučení na zdravotní systém, abychom podpořili PA u pacientů s CHD při každém klinickém setkání.