Zwiększone wsparcie aktywności fizycznej w opiece klinicznej nad wrodzonymi wadami serca (PAToolKit)

Nieaktywny styl życia ma ogromne koszty dla zdrowia Kanadyjczyków, naszej gospodarki i systemu opieki zdrowotnej (3,7% całkowitych kosztów opieki zdrowotnej, 2009 = 6,8 miliarda dolarów). Gdyby 10% Kanadyjczyków było bardziej aktywnych, 25-letnie koszty opieki zdrowotnej spadłyby o 2,6 miliarda dolarów, nasza gospodarka wzbogaciłaby się o 7,5 miliarda dolarów, a 550 000 Kanadyjczyków mniej cierpiałoby na choroby przewlekłe. Wrodzona wada serca (CHD) jest najczęstszą wadą wrodzoną (12/1000 urodzeń) i dużym obciążeniem dla zdrowia. 90% dzieci z CHD żyje od 4 do 8 dekad z 3-5 razy większym ryzykiem miażdżycy, lęku lub depresji. Wiadomo, że aktywność fizyczna zmniejsza te ważne zagrożenia dla zdrowia. <10% kanadyjskich dzieci jest wystarczająco aktywnych dla optymalnego zdrowia, a niezależnie od ciężkości choroby, dzieci z CHD są jeszcze mniej aktywne. Zindywidualizowane wsparcie kinezjologiczne może poprawić umiejętności związane z aktywnością fizyczną (PA), pewność siebie i uczestnictwo wśród dzieci z CHD, ale wykracza poza obecne zasoby opieki klinicznej. W odpowiedzi nasz zespół pacjentów, rodziców i klinicystów opracował „zestaw narzędzi” składający się z 12 zasobów PA przyjaznych dzieciom/rodzinom, aby umożliwić klinicystom lepsze rozwiązywanie najważniejszych problemów PA dla tych pacjentów. Nasze randomizowane, kontrolowane badanie oceni zmianę praktyki klinicznej (systematyczne poradnictwo PA z zestawem narzędzi PA oraz PA w bazie danych CHD) dotyczące PA pacjenta i wyników systemu opieki zdrowotnej w małych (Londyn), średnich (Ottawa) i dużych (Edmonton) pediatrycznych oddziałach kardiologicznych kliniki. Randomizacja będzie co tydzień w każdym ośrodku badawczym, aby zapobiec potencjalnemu zakażeniu krzyżowemu interwencyjnemu między dziećmi przebywającymi w klinice w tym samym czasie. Głównym wynikiem są codzienne kroki krokomierza w ciągu 1 tygodnia. Drugorzędne wyniki to jakość życia (PedsQL), umiejętność czytania i pisania (ekran CAPL) i motywacja PA (CSAPPA). Rezultatami systemu opieki zdrowotnej będą: % pacjentów poddanych interwencji, czas wizyty w klinice, liczba kontaktów pozaklinicznych dotyczących PA oraz potrzeba skierowania do kinezjologa. Wyniki pacjentów zostaną ocenione podczas wizyty w poradni CHD i po 6 miesiącach, a kroki krokomierza będą również mierzone co miesiąc. Będziemy włączać kolejnych pacjentów z CHD z umiarkowaną lub ciężką CHD, w wieku od 5 do 17 lat, bez innych rozpoznań wpływających na PA. W oparciu o nasze dane z poprzednich badań PA wśród pacjentów z CHD i przewidując 10 pacjentów miesięcznie, potrzebowalibyśmy 15 miesięcy gromadzenia danych (10% rezygnacji), aby uzyskać 136 kompletnych zestawów danych wymaganych do zapewnienia 80% mocy do wykrycia klinicznie znaczącego wzrostu w dziennym PA 1000 kroków/dzień. ANOVA z powtarzanymi pomiarami oceni wpływ grupy badawczej (kontrola/interwencja) na kroki krokomierza. Wtórne modele ANCOVA dostosują się do wieku, płci, historii leczenia i miejsca kliniki (Ottawa, Londyn, Edmonton).

Nasz zespół badawczy łączy doświadczenie w interwencyjnych badaniach klinicznych (Longmuir) oraz projektowaniu i analizie badań (Willan) z doświadczeniem pacjenta (Graham) i rodziny (Rouble) oraz ponad 60-letnim doświadczeniem klinicznym (Lougheed, Norozi, Mackie). Wszyscy badacze mają wcześniejsze doświadczenie w prowadzeniu wieloośrodkowych projektów badawczych i nadzorowaniu doktorantów. Grahama (kan. Congenital Heart Alliance) zapewni przydatność i skalowalność interwencji wszystkim kanadyjskim pacjentom z CHD. CHEO Family Forum (Rouble) zapewni wkład rodziców. Dzięki temu badaniu pogłębimy wiedzę na temat zdrowego, aktywnego stylu życia i wsparcia PA dla pacjentów z CHD oraz wpływu aktualnych zaleceń praktycznych na system opieki zdrowotnej w celu promowania PA wśród pacjentów z CHD podczas każdego spotkania klinicznego.