Maggiore supporto all'attività fisica nella cura clinica delle malattie cardiache congenite (PAToolKit)

Gli stili di vita inattivi hanno un costo enorme per la salute dei canadesi, la nostra economia e il sistema sanitario (3,7% dei costi sanitari totali, 2009 = $ 6,8 miliardi19). Se il 10% dei canadesi fosse più attivo, i costi sanitari per 25 anni scenderebbero di $ 2,6 miliardi, $ 7,5 miliardi verrebbero aggiunti alla nostra economia e 550.000 canadesi in meno vivrebbero con malattie croniche. La cardiopatia congenita (CHD) è la condizione congenita più comune (12/1000 nati) e rappresenta un onere sanitario importante. Il 90% dei bambini CHD vive da 4 a 8 decenni con un rischio 3-5 volte maggiore di aterosclerosi, ansia o depressione. È noto che l'attività fisica riduce questi importanti rischi per la salute. <10% dei bambini canadesi è abbastanza attivo per una salute ottimale e, indipendentemente dalla gravità, i bambini CHD sono ancora meno attivi. Il supporto kinesiologico individualizzato può migliorare l'abilità, la fiducia e la partecipazione all'attività fisica (PA) tra i bambini CHD, ma supera le attuali risorse di assistenza clinica. In risposta, il nostro team di pazienti, genitori e medici ha sviluppato un "kit di strumenti" di 12 risorse PA a misura di bambino/famiglia per consentire ai medici di affrontare meglio i problemi PA più importanti per questi pazienti. Il nostro studio randomizzato e controllato valuterà un cambiamento nella pratica clinica (consulenza PA sistematica con il kit di strumenti PA più PA nel database CHD) sulla PA dei pazienti e sugli esiti del sistema sanitario in pazienti cardiopatici pediatrici piccoli (Londra), medi (Ottawa) e grandi (Edmonton) cliniche. La randomizzazione avverrà per settimana all'interno di ciascun sito di studio per prevenire potenziali contaminazioni incrociate di intervento tra bambini in clinica contemporaneamente. L'esito primario sono i passi giornalieri del contapassi nell'arco di 1 settimana. Gli esiti secondari sono la qualità della vita (PedsQL), l'alfabetizzazione fisica (schermo CAPL) e la motivazione PA (CSAPPA). Gli esiti del sistema sanitario saranno: % di pazienti sottoposti a intervento, tempo di visita clinica, numero di contatti non clinici sulla PA e necessità di rinvio kinesiologico. Gli esiti dei pazienti saranno valutati durante la visita clinica CHD ea 6 mesi, con contapassi misurati anche ogni mese. Arruolaremo pazienti CHD consecutivi con CHD moderata o grave, 5-17 anni e nessun'altra diagnosi che influisca sulla PA. Sulla base dei nostri dati provenienti da precedenti studi sulla PA tra pazienti CHD e anticipando 10 pazienti/mese, sarebbero necessari 15 mesi di raccolta dati (abbandono del 10%) per ottenere i 136 set di dati completi necessari per fornire l'80% di potenza per rilevare un aumento clinicamente significativo in PA giornaliera di 1000 passi/giorno. Misure ripetute ANOVA valuterà l'impatto del gruppo di studio (controllo/intervento) sui passi del contapassi. I modelli ANCOVA secondari si adegueranno per età, sesso, storia del trattamento e sito clinico (Ottawa, Londra, Edmonton).

Il nostro team di ricerca combina l'esperienza negli studi di intervento clinico (Longmuir) e nella progettazione e analisi dello studio (Willan) con l'esperienza del paziente (Graham) e della famiglia (Rouble) oltre a> 60 anni di esperienza clinica (Lougheed, Norozi, Mackie). Tutti i ricercatori hanno precedenti esperienze nella conduzione di progetti di ricerca multi-sito e nella supervisione di studenti laureati. Graham (Can. Congenital Heart Alliance) garantirà la pertinenza e la scalabilità dell'intervento a tutti i pazienti canadesi con CHD. CHEO Family Forum (Rouble) fornirà il contributo dei genitori. Attraverso questo studio, avanzeremo la conoscenza di stili di vita sani e attivi e il supporto della PA per i pazienti CHD e gli impatti sul sistema sanitario delle attuali raccomandazioni pratiche per promuovere la PA ai pazienti CHD ad ogni incontro clinico.