Verbeterde ondersteuning bij lichamelijke activiteit bij klinische zorg voor aangeboren hartaandoeningen (PAToolKit)

Een inactieve levensstijl brengt enorme kosten met zich mee voor de gezondheid van de Canadezen, onze economie en het gezondheidszorgsysteem (3,7% van de totale gezondheidszorgkosten, 2009=$ 6,8 miljard). Als 10% van de Canadezen actiever zou zijn, zouden de kosten voor gezondheidszorg over 25 jaar met 2,6 miljard dollar dalen, zou er 7,5 miljard dollar aan onze economie worden toegevoegd en zouden er 550.000 minder Canadezen met een chronische ziekte leven. Aangeboren hartziekte (CHZ) is de meest voorkomende aangeboren aandoening (12/1000 geboorten) en een grote gezondheidsbelasting. 90% van de CHD-kinderen leven 4 tot 8 decennia met een 3-5x hoger risico op atherosclerose, angst of depressie. Het is bekend dat lichaamsbeweging deze belangrijke gezondheidsrisico's vermindert. <10% van de Canadese kinderen is actief genoeg voor een optimale gezondheid en, ongeacht de ernst, kinderen met CHD zijn nog minder actief. Geïndividualiseerde kinesiologische ondersteuning kan de vaardigheid, het zelfvertrouwen en de participatie van kinderen met CHZ verbeteren, maar overtreft de huidige klinische zorgmiddelen. Als reactie hierop heeft ons team van patiënten, ouders en clinici een "toolkit" ontwikkeld met 12 kind-/gezinsvriendelijke PA-bronnen om clinici in staat te stellen de belangrijkste PA-problemen voor deze patiënten beter aan te pakken. Onze gerandomiseerde, gecontroleerde studie zal een verandering in de klinische praktijk evalueren (systematische PA-counseling met de PA-toolkit plus PA in de CHD-database) op de PA-patiënt en de resultaten van het gezondheidssysteem in kleine (Londen), middelgrote (Ottawa) en grote (Edmonton) pediatrische cardiale klinieken. Randomisatie zal per week plaatsvinden binnen elke onderzoekslocatie om mogelijke kruisbesmetting tussen kinderen in de kliniek op hetzelfde moment te voorkomen. Het primaire resultaat is het aantal stappen van de dagelijkse stappenteller gedurende 1 week. Secundaire uitkomstmaten zijn kwaliteit van leven (PedsQL), fysieke geletterdheid (CAPL-screening) en PA-motivatie (CSAPPA). De resultaten van het gezondheidssysteem zijn: % patiënten dat een interventie krijgt, tijd voor bezoek aan de kliniek, # niet-klinische contacten over PA en behoefte aan verwijzing naar kinesiologie. De resultaten van de patiënt worden beoordeeld tijdens het bezoek aan de CHD-kliniek en na 6 maanden, waarbij de stappen van de stappenteller ook elke maand worden gemeten. We zullen opeenvolgende CHZ-patiënten inschrijven met matige of ernstige CHZ, 5 - 17 jaar, en geen andere diagnose die PA beïnvloedt. Op basis van onze gegevens uit eerdere PA-onderzoeken bij CHZ-patiënten en met een verwachte 10 patiënten/maand, zouden we 15 maanden aan gegevensverzameling (10% uitval) nodig hebben om de 136 volledige datasets te verkrijgen die nodig zijn om 80% power te leveren om een ​​klinisch relevante toename te detecteren in dagelijkse PA van 1000 stappen/dag. Herhaalde metingen ANOVA zal de impact van de studiegroep (controle/interventie) op stappen van de stappenteller evalueren. Secundaire ANCOVA-modellen zullen worden aangepast voor leeftijd, geslacht, behandelingsgeschiedenis en locatie van de kliniek (Ottawa, Londen, Edmonton).

Ons onderzoeksteam combineert expertise in klinische interventiestudies (Longmuir) en onderzoeksontwerp en -analyses (Willan) met patiënt- (Graham) en familie- (Rouble) ervaring plus > 60 jaar klinische expertise (Lougheed, Norozi, Mackie). Alle onderzoekers hebben eerdere ervaring met het leiden van onderzoeksprojecten op meerdere locaties en het begeleiden van afgestudeerde studenten. Graham (Kan. Congenital Heart Alliance) zorgt voor relevantie en schaalbaarheid van de interventie voor alle Canadese CHZ-patiënten. CHEO Family Forum (Rouble) zorgt voor input van ouders. Door middel van deze studie zullen we de kennis vergroten over een gezonde, actieve levensstijl en PA-ondersteuning voor CHD-patiënten en de gevolgen voor het gezondheidssysteem van de huidige praktijkaanbevelingen om PA bij CHD-patiënten bij elke klinische ontmoeting te promoten.