Forbedret fysisk aktivitetsstøtte i klinisk pleje af medfødt hjertesygdom (PAToolKit)

Inaktiv livsstil har en enorm omkostning for canadieres sundhed, vores økonomi og sundhedssystem (3,7 % af de samlede sundhedsudgifter, 2009=$6,8B19). Hvis 10 % af canadierne var mere aktive, ville 25-årige sundhedsudgifter falde med 2,6 milliarder USD, 7,5 milliarder USD ville blive tilføjet til vores økonomi, og 550.000 færre canadiere ville leve med kronisk sygdom. Medfødt hjertesygdom (CHD) er den mest almindelige medfødte tilstand (12/1000 fødsler) og en stor sundhedsbelastning. 90% af CHD-børn lever 4 til 8 årtier med en 3-5 gange højere risiko for åreforkalkning, angst eller depression. Fysisk aktivitet er kendt for at mindske disse vigtige sundhedsrisici. <10 % af canadiske børn er aktive nok til optimal sundhed, og uanset sværhedsgrad er CHD-børn endnu mindre aktive. Individualiseret kinesiologisk støtte kan forbedre fysisk aktivitet (PA) færdigheder, selvtillid og deltagelse blandt CHD-børn, men overgår de nuværende kliniske plejeressourcer. Som reaktion herpå udviklede vores team af patienter, forældre og klinikere et "værktøjssæt" med 12 børne-/familievenlige PA-ressourcer for at gøre det muligt for klinikere bedre at løse de vigtigste PA-problemer for disse patienter. Vores randomiserede, kontrollerede forsøg vil evaluere en klinisk praksisændring (systematisk PA-rådgivning med PA-værktøjssættet plus PA i CHD-databasen) om patienters PA og sundhedssystemets resultater i små (London), mellemstore (Ottawa) og store (Edmonton) pædiatriske hjertesygdomme klinikker. Randomisering vil foregå ugentligt inden for hvert undersøgelsessted for at forhindre potentiel krydskontaminering mellem børn i klinikken på samme tid. Primært resultat er daglige skridttællertrin over 1 uge. Sekundære resultater er livskvalitet (PedsQL), fysisk læsefærdighed (CAPL-skærm) og PA-motivation (CSAPPA). Sundhedssystemets resultater vil være: % patienter, der modtager intervention, klinikbesøgstid, antal ikke-klinikkontakter om PA og behov for kinesiologisk henvisning. Patientudfald vil blive vurderet under CHD-klinikbesøget og efter 6 måneder, med skridttællertrin også målt hver måned. Vi vil indskrive konsekutive CHD-patienter med moderat eller svær CHD, 5 - 17 år og ingen anden diagnose, der påvirker PA. Baseret på vores data fra tidligere PA-undersøgelser blandt CHD-patienter og forventede 10 patienter/måned, ville vi kræve 15 måneders dataindsamling (10 % frafald) for at opnå de 136 komplette datasæt, der kræves for at give 80 % kraft til at opdage en klinisk meningsfuld stigning i daglig PA på 1000 skridt/dag. Gentagne foranstaltninger ANOVA vil evaluere undersøgelsesgruppens indvirkning (kontrol/intervention) på skridttællertrin. Sekundære ANCOVA-modeller vil justere for alder, køn, behandlingshistorie og kliniksted (Ottawa, London, Edmonton).

Vores forskerhold kombinerer ekspertise i kliniske interventionsforsøg (Longmuir) og studiedesign og analyser (Willan) med patient (Graham) og familie (Rouble) erfaring plus > 60 års klinisk ekspertise (Lougheed, Norozi, Mackie). Alle efterforskere har tidligere erfaring med at lede multi-site forskningsprojekter og vejlede kandidatstuderende. Graham (Can. Congenital Heart Alliance) vil sikre interventionsrelevans og skalerbarhed for alle canadiske CHD-patienter. CHEO Family Forum (Rouble) vil give forældre input. Gennem denne undersøgelse vil vi fremme viden om sund, aktiv livsstil og PA-støtte til CHD-patienter og sundhedssystemets virkninger af nuværende praksisanbefalinger for at fremme PA til CHD-patienter ved hvert klinisk møde.