Förbättra vardagsautonomi för personer med demens

Demens är en mycket invalidiserande allvarlig neurokognitiv störning. Även om kognitiva symtom driver diagnosen demens, är neuropsykiatriska symtom (NPS), såsom agitation, aggression och psykoser, vanliga och associerade med ökad sjuklighet/dödlighet, ökad vårdpartners nöd och tidigare institutionalisering. Även om dessa symtom är försvagande och upplevs av mer än 90 % av personer med demens, finns det för närvarande inga FDA-godkända behandlingar. Det finns fortfarande ett kritiskt behov av säkra och effektiva insatser för NPS som enkelt kan administreras och övervakas i typiska kliniska miljöer.

En hypotes för etiologin för NPS är att när kognitiv funktionsnedsättning fortskrider sker en nedgång i känslan av autonomi och en ökning av otillfredsställda behov som en person med demens (PWD) inte kan tillgodose på egen hand och att vården partner saknar kunskap eller förmåga att träffas. När vårdpartners blir allt mer involverade som surrogatbeslutsfattare för en PWD, påverkas livskvaliteten för en PWD direkt av de beslut som fattas av en PWD. Flera studier har undersökt överensstämmelse mellan PWDs och surrogatbeslutsfattare angående olika preferenser. Resultaten har visat att diskrepans mellan en PWD:s preferenser och de som identifieras av en surrogat-beslutsfattare är vanligt.

Enligt vår konceptuella modell kan en sådan diskrepans ge upphov till NPS. Således tar det föreslagna pilotprojektet direkt upp stora luckor i tillgången till säkra, effektiva och tillgängliga strategier för att minska NPS och NPS-relaterade vårdpartners nöd genom att utveckla och testa en ny pedagogisk intervention som direkt riktar sig mot skillnader i vardagliga preferenser. Vi kommer att randomisera 30 dyader som omfattar personer med kliniskt signifikant kognitiv funktionsnedsättning (lindrig kognitiv funktionsnedsättning eller demens) och deras vårdpartners. Dyaderna kommer att randomiseras till antingen 1) interventionsarmen där det pågår en kliniker-faciliterad diskussion mellan dyadparet om NPS, hypotesen om ouppfyllda behov och områden med diskrepans i vardagliga preferenser och 2) den utökade vanliga vårdarmen där ett standardiserat dokument som beskriver NPS och hypotesen om ouppfyllda behov kommer att ges till dyaden att granska. Primär effekt kommer att mätas med neuropsychiatric inventory short questionnaire form (NPI-Q), som möjliggör bedömning av både NPS-bördan och bördan av vårdgivares stress. Bedömningar kommer att göras vid baslinjen, vecka 4 och vecka 8.