Psykosocial mobilapplikation (THRIVE-M) til patienter med myelomatose (THRIVE-M)

Deltagerne vil blive rekrutteret fra Massachusetts General Hospital Cancer Center og randomiseret på en 1:1 måde, stratificeret efter diagnosetype (nydiagnosticeret versus vedligeholdelse versus tilbagefald), til THRIVE-M versus sædvanlig pleje.

Deltagerne vil bruge THRIVE-M efter en diagnose af myelomatose til at lære at håndtere fysiske symptomer, formulere deres behov og navigere i relationer og fokusere på egenomsorg, mens de lever med myelomatose ved hjælp af en iPad leveret af undersøgelsesholdet eller deltagerens egen iPad.

Spørgeskemaer (personligt, over computeren eller telefonen eller via mail) vil blive udfyldt af deltagerne på forudbestemte dage pr. protokoldage.

THRIVE-M er en selvadministreret psykosocial mobilapplikation til patienter, der lever med myelomatose, der inkluderer følgende fem moduler:

1. Sundhedsmodul - undervisning af patienter om fysiske symptomer og strategier til at håndtere fysiske symptomer
2. Relationsmodul - hjælper patienter med at formulere forskellige støttebehov og kommunikationsstile i at navigere i relationer
3. emotionsmodul - hjælper patienter med at identificere sammenhænge mellem tanker, følelser og adfærd, såvel som nyttige sindstilstande og taknemmelighed
4. Livsstilsmodul - hjælper patienter med at øve færdigheder til at spare energi og bruge egenomsorgsstrategier
5. Refleksionsmodul - at lære patienter at reflektere over deres liv, meningsfulde relationer og følelse af formål.

Hvert modul tager omkring 15-20 minutter at gennemføre, og deltagerne vil blive instrueret i at gennemføre alle moduler inden for en otte ugers periode.

Deltagerne vil blive rekrutteret fra Massachusetts General Hospital Cancer Center og randomiseret på en 1:1 måde, stratificeret efter diagnosetype (nydiagnosticeret versus vedligeholdelse versus tilbagefald), til THRIVE-M versus sædvanlig pleje.

Spørgeskemaer (personligt, over computeren eller telefonen eller via mail) vil blive udfyldt af deltagerne på forudbestemte dage pr. protokoldage.

Deltagere i den sædvanlige plejearm vil modtage deres sædvanlige pleje med myelomteamet, herunder alle rutinemæssige støttende plejeressourcer (f.eks. støtte fra socialt arbejde, psykologi eller psykiatri), som tilbydes af myelomatoseteamet til alle patienter diagnosticeret med myelomatose.

Patienter i både den sædvanlige pleje- og THRIVE-M-gruppen har tilladelse til at bruge alle understøttende plejeydelser efter sædvanlig pleje. Vi vil spore henvisninger til støttende plejetjenester i begge grupper ved at gennemgå den elektroniske patientjournal (EPJ).

Sammenlign livskvalitet mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje, målt ved den funktionelle vurdering af kræftterapi-multipelt myelom (FACT-MM) efter 8 uger. FACT-MM scoren går fra 0-164 med højere score, der indikerer bedre livskvalitet

Højere score på FACT-MM (interval 0-164) indikerer bedre livskvalitet.

Sammenlign livskvalitet ved hjælp af Functional Assessment of Cancer therapy (FACT-MM) mellem de to grupper. FACT-MM spænder fra 0-164 med højere score, der indikerer bedre livskvalitet.

Højere score på HADS angst subskalaen (interval 0-21) indikerer større angstsymptomer.

Sammenlign angstsymptomer mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)-angst-underskalaen. HADS-Angst subskalaen går fra 0-21 med højere score, der indikerer værre angstsymptomer.

Højere score på HADS angst subskalaen (interval 0-21) indikerer større angstsymptomer.

Sammenlign depressionssymptomer mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)-depression. HADS-Depression subskalaen går fra 0-21 med højere score, der indikerer værre depressionssymptomer.

Højere score på HADS-depression subskalaen (interval 0-21) indikerer større depressionssymptomer.

Sammenlign PTSD-symptomer mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved PTSD-tjeklisten-civil version. PTSD-tjeklistens score spænder fra 17-85 med højere score, der indikerer værre posttraumatiske stresssymptomer.

Højere score på PTSD-tjeklisten-civil version (interval 17-85) indikerer større PTSD-symptomer.

Sammenlign træthed mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje målt ved den funktionelle vurdering af kræftterapi-træthed (FACT-Fatigue). FAKTA-træthed varierer fra 0-52 med højere score, der indikerer lavere træthed.

Højere score på FACT-Fatigue (interval 0-52) indikerer værre træthed.

Sammenlign coping mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved Measure of Current Status Part A (MOCS-A). MOCS-A spænder fra 0-52 med højere score, der indikerer større mestringsevner.

Højere score på MOCS-A (interval 0-52) indikerer bedre mestring.

Sammenlign self-efficacy mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje, målt ved Cancer self-efficacy Scale (CASE). Casen spænder fra 0-170 med højere score, der indikerer højere self-efficacy.

Højere score på CASE (interval 0-170) indikerer større self-efficacy.

Sammenlign åndeligt velvære mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje, målt ved den funktionelle vurdering af kronisk sygdomsterapi-åndelig (FACIT-Sp-12). FACIT-SP-12-score spænder fra 0-48 med højere score, der indikerer bedre åndeligt velvære.

Højere score på FACIT-Sp-12 (interval 0-48) indikerer større åndelig velvære.

Sammenlign optimisme mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved Life Orientation Test-Revised (LOT-R). Scoreintervallet er 0-24 med højere score, der indikerer bedre optimisme

Højere score på LOT-R (interval 0-24) indikerer større optimisme.

Sammenlign livstilfredshed mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje, målt ved Satisfaction with Life Scale (SWLS). SWLS spænder fra 5-25 med højere score, der indikerer bedre livstilfredshed.

Højere score på SWLS (interval 5-35) indikerer større livstilfredshed.

Sammenlign positiv affekt mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje, målt ved positiv affekt-underskalaen af ​​Positive Affect Schedule (PANAS). Scoren spænder fra 10-50, hvor højere score indikerer mere positiv påvirkning.

Højere score på den positive affektskala for PANAS (interval 10-50) indikerer større positiv affekt.

Sammenlign taknemmelighed mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje som målt ved Taknemmelighedsspørgeskema-6 (GQ-6). scoreintervallet 6-42 med højere score, der indikerer mere taknemmelighed.

Højere score på GQ-6 (interval 6-42) indikerer større taknemmelighed.

Sammenlign ensomhed mellem deltagere, der modtager THRIVE-M versus sædvanlig pleje målt ved Cancer Loneliness Scale (CLS). Scoren spænder fra 20-80 med højere score, der indikerer større følelse af ensomhed

Højere score på CLS (interval 15-75) indikerer større ensomhed.

Vi vil bruge System Usability Scale til at vurdere anvendeligheden af ​​THRIVE-M for dem, der modtager interventionen. Denne skala går fra 0-100 med højere score, hvilket indikerer bedre brugervenlighed.

Højere score på System Usability Scale (interval 0-100) indikerer bedre brugervenlighed.