Psychospołeczna aplikacja mobilna (THRIVE-M) dla pacjentów chorych na szpiczaka mnogiego (THRIVE-M)

Uczestnicy zostaną rekrutowani z Centrum Onkologii Massachusetts General Hospital i losowo przydzieleni w stosunku 1:1, z podziałem na warstwy według rodzaju diagnozy (nowo zdiagnozowana, leczenie podtrzymujące lub choroba z nawrotem), do grupy THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką.

Uczestnicy będą korzystać z THRIVE-M po rozpoznaniu szpiczaka mnogiego, aby dowiedzieć się, jak radzić sobie z objawami fizycznymi, wyrażać swoje potrzeby i nawigować w relacjach, a także skupić się na samoopiece podczas życia ze szpiczakiem mnogim, korzystając z iPada dostarczonego przez zespół badawczy lub uczestnika. własnego iPada.

Kwestionariusze (osobiście, przez komputer, telefon lub pocztą) będą wypełniane przez uczestników w ustalonych wcześniej dniach w każdym dniu protokołu.

THRIVE-M to psychospołeczna aplikacja mobilna przeznaczona do samodzielnego administrowania przez pacjentów cierpiących na szpiczaka mnogiego, która obejmuje pięć następujących modułów:

1. Moduł Zdrowie - nauczanie pacjentów o objawach fizycznych i strategiach radzenia sobie z objawami fizycznymi
2. Moduł relacji - pomaga pacjentom artykułować różne potrzeby wsparcia i style komunikacji w nawigowaniu w relacjach
3. moduł emocji - pomaga pacjentom zidentyfikować powiązania pomiędzy myślami, uczuciami i zachowaniami, a także pomocne stany umysłu i wdzięczność
4. Moduł stylu życia - pomaga pacjentom ćwiczyć umiejętności oszczędzania energii i stosowania strategii samoopieki
5. Moduł refleksji – uczenie pacjentów refleksji nad swoim życiem, znaczącymi relacjami i poczuciem celu.

Ukończenie każdego modułu zajmuje około 15–20 minut, a uczestnicy zostaną poinstruowani, aby ukończyć wszystkie moduły w ciągu ośmiu tygodni.

Uczestnicy zostaną rekrutowani z Centrum Onkologii Massachusetts General Hospital i losowo przydzieleni w stosunku 1:1, z podziałem na warstwy według rodzaju diagnozy (nowo zdiagnozowana, leczenie podtrzymujące lub choroba z nawrotem), do grupy THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką.

Kwestionariusze (osobiście, przez komputer, telefon lub pocztą) będą wypełniane przez uczestników w ustalonych wcześniej dniach w każdym dniu protokołu.

Uczestnicy ramienia objętego zwykłą opieką otrzymają zwykłą opiekę zespołu ds. szpiczaka mnogiego, obejmującą wszystkie rutynowe zasoby opieki wspomagającej (np. wsparcie ze strony pracy socjalnej, psychologii lub psychiatrii) oferowane przez zespół ds. szpiczaka mnogiego wszystkim pacjentom, u których zdiagnozowano szpiczaka mnogiego.

Pacjenci objęci standardową opieką i grupą THRIVE-M mogą korzystać ze wszystkich usług opieki wspomagającej w ramach zwykłej opieki. Będziemy śledzić skierowania do usług opieki wspomagającej w obu grupach, przeglądając Elektroniczną Kartę Zdrowia (EHR).

Porównanie jakości życia uczestników otrzymujących THRIVE-M w porównaniu ze standardową opieką mierzoną za pomocą oceny funkcjonalnej terapii przeciwnowotworowej – szpiczaka mnogiego (FACT-MM) po 8 tygodniach. wynik FACT-MM mieści się w przedziale 0–164, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia

Wyższe wyniki w skali FACT-MM (zakres 0-164) wskazują na lepszą jakość życia.

Porównaj jakość życia w obu grupach za pomocą funkcjonalnej oceny terapii nowotworów (FACT-MM). Skala FACT-MM mieści się w zakresie 0–164, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepszą jakość życia.

Wyższe wyniki w podskali lęku HADS (zakres 0-21) wskazują na większe objawy lękowe.

Porównaj objawy lękowe pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką, mierzone za pomocą podskali lęku w Szpitalnej Skali Lęku i Depresji (HADS). Podskala lęku HADS mieści się w zakresie od 0 do 21, przy czym wyższe wyniki wskazują na gorsze objawy lękowe.

Wyższe wyniki w podskali lęku HADS (zakres 0-21) wskazują na większe objawy lękowe.

Porównaj objawy depresji u uczestników otrzymujących THRIVE-M z opieką zwykłą, mierzone za pomocą Szpitalnej Skali Lęku i Depresji (HADS). Podskala HADS-Depresja mieści się w zakresie od 0 do 21, przy czym wyższe wyniki wskazują na gorsze objawy depresji.

Wyższe wyniki w podskali depresji HADS (zakres 0–21) wskazują na większe objawy depresji.

Porównaj objawy PTSD pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką, mierzone za pomocą listy kontrolnej PTSD – wersja cywilna. Punktacja na liście kontrolnej PTSD waha się od 17 do 85, przy czym wyższe wyniki wskazują na gorsze objawy stresu pourazowego.

Wyższe wyniki na liście kontrolnej PTSD w wersji cywilnej (zakres 17-85) wskazują na większe objawy PTSD.

Porównaj zmęczenie pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką, mierzone za pomocą funkcjonalnej oceny zmęczenia w terapii nowotworów (FACT-Fatigue). Skala FACT-Fatigue mieści się w zakresie od 0 do 52, przy czym wyższe wyniki wskazują na mniejsze zmęczenie.

Wyższe wyniki w teście FACT-Fatigue (zakres 0-52) wskazują na większe zmęczenie.

Porównaj radzenie sobie pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą Pomiaru Aktualnego Statusu, Część A (MOCS-A). Skala MOCS-A waha się od 0 do 52, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe umiejętności radzenia sobie.

Wyższe wyniki w skali MOCS-A (zakres 0–52) wskazują na lepsze radzenie sobie.

Porównaj poczucie własnej skuteczności pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze standardową opieką mierzoną za pomocą Skali poczucia własnej skuteczności w leczeniu raka (CASE). Przypadek mieści się w przedziale 0-170, przy czym wyższe wyniki wskazują na wyższą samoskuteczność.

Wyższe wyniki w CASE (zakres 0-170) wskazują na większe poczucie własnej skuteczności.

Porównaj dobrostan duchowy pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką, mierzony za pomocą funkcjonalnej oceny terapii chorób przewlekłych-duchowej (FACIT-Sp-12). Wynik FACIT-SP-12 waha się od 0-48, przy czym wyższe wyniki wskazują na lepsze samopoczucie duchowe.

Wyższe wyniki w skali FACIT-Sp-12 (zakres 0-48) wskazują na większe dobrostan duchowy.

Porównaj optymizm pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą poprawionego testu orientacji życiowej (LOT-R). Zakres wyników wynosi 0–24, przy czym wyższe wyniki oznaczają większy optymizm

Wyższe wyniki w skali LOT-R (zakres 0-24) wskazują na większy optymizm.

Porównaj satysfakcję z życia pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą Skali Satysfakcji z Życia (SWLS). SWLS mieści się w zakresie 5-25, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe zadowolenie z życia.

Wyższe wyniki w SWLS (zakres 5-35) wskazują na większą satysfakcję z życia.

Porównanie pozytywnego afektu pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą podskali pozytywnego afektu Harmonogramu Pozytywnych Afektów (PANAS). Wynik mieści się w przedziale 10–50, przy czym wyższe wyniki wskazują na bardziej pozytywny afekt.

Wyższe wyniki w skali pozytywnego afektu PANAS (zakres 10-50) wskazują na większy pozytywny afekt.

Porównaj wdzięczność pomiędzy uczestnikami otrzymującymi THRIVE-M w porównaniu ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą Kwestionariusza Wdzięczności-6 (GQ-6). zakres wyników 6-42, przy czym wyższe wyniki oznaczają większą wdzięczność.

Wyższe wyniki w skali GQ-6 (zakres 6-42) wskazują na większą wdzięczność.

Porównaj samotność uczestników otrzymujących THRIVE-M ze zwykłą opieką mierzoną za pomocą Skali Samotności Nowotworowej (CLS). Wynik waha się w przedziale 20–80, przy czym wyższe wyniki wskazują na większe poczucie samotności

Wyższe wyniki w CLS (zakres 15-75) wskazują na większą samotność.

Będziemy używać Skali Użyteczności Systemu, aby ocenić użyteczność THRIVE-M dla osób objętych interwencją. Skala ta mieści się w przedziale od 0 do 100, a wyższe wyniki wskazują na lepszą użyteczność.

Wyższe wyniki w Skali Użyteczności Systemu (zakres 0-100) wskazują na lepszą użyteczność.