Desarrollo de un instrumento de salud para el síndrome de Down

Aunque más de 200 000 personas con síndrome de Down viven en los Estados Unidos, los estudios hasta la fecha se han centrado en los resultados además de la salud. El fundamento de esta propuesta se basa en la necesidad de medir con precisión la salud de todos los individuos -en concreto, con SD- y la escasez de herramientas disponibles para esta población. La creación de un instrumento de este tipo proporcionará un barómetro del estado de salud actual del síndrome de Down y se utilizará en futuras investigaciones. En este proyecto, propongo crear un instrumento que evalúe directamente la salud en el síndrome de Down: el Instrumento de salud del síndrome de Down (DHI). Más concretamente, los objetivos de esta propuesta son: 1. Realizar grupos focales entre cuidadores, personas con SD, paneles de expertos en SD y médicos de atención primaria y entrevistas cognitivas para refinar un modelo conceptual de salud para SD y crear un grupo de elementos, 2. Administrar el DHI y establecer la validez interna, confiabilidad y validez externa del DHI para uso en investigación clínica, y 3. Probar la usabilidad del DHI en dos escenarios piloto: investigación y clínico. Este instrumento medirá por primera vez la salud informada por los pacientes en SD y permitirá medir la salud como un resultado que actualmente no es posible en esta población. Esto puede identificar brechas en la atención, luego dirigir y optimizar las intervenciones que mejorarán la atención.