Sécurité et efficacité de l'entraînement en résistance chez les patients atteints de la maladie de Pompe. (ExercisPompe)

Admissibilité : les sujets âgés de 16 ans ou plus, qui ont été diagnostiqués avec la maladie de Pompe par des tests génétiques et qui présentent des symptômes tels qu'une faiblesse musculaire

Engagement de temps :

L'étude durera 8 mois. Cette étude consiste en une visite de référence et des visites de retour à la semaine 9, à la semaine 16, à la semaine 24 et à la semaine 32. Lors de la visite de la semaine 9, le sujet recevra un plan d'exercices individualisé qui sera réalisé au cours des 24 prochaines semaines. Le sujet sera invité à revenir pour trois autres visites à la semaine 16, à la semaine 24 et à la semaine 32. La période d'entraînement de 24 semaines comprendra 3 séances d'entraînement par semaine d'environ 15 à 30 minutes chacune. Cela impliquera également un exercice de respiration que le sujet peut faire à la maison deux fois par jour pendant 10 à 15 minutes par séance. Les visites d'étude comprendront le plan d'exercice, l'examen physique, la prise de sang et les questionnaires.

Bénéfices attendus :

Les avantages possibles comprennent un retard dans la progression de la faiblesse musculaire. Les connaissances acquises grâce à cette étude aideront les chercheurs à comprendre l'effet de l'exercice sur la maladie. Cela pourrait éventuellement conduire à de nouvelles formes de prévention de l'apparition des symptômes à l'avenir.