Ramener les soins Parkinson à la maison

RÉSUMÉ

Justification : Pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP), les décisions médicales sont fondées presque exclusivement sur des évaluations périodiques en clinique par un neurologue ou une infirmière. Pour diverses raisons, de tels « instantanés » sont incapables de saisir l'impact réel de la MP sur le fonctionnement du patient dans son propre environnement familial. Les évaluations ambulatoires ne peuvent pas détecter des événements rares et généralement domestiques, tels que des chutes. De plus, les visites épisodiques ne sont pas bien adaptées pour détecter des changements dans des problèmes de mode de vie importants, comme une baisse graduelle de l'activité physique.

Objectif : Recueillir de manière objective, continue et précise des informations détaillées sur (les changements dans) l'activité physique et les schémas de chute chez les patients atteints de MP dans la vie quotidienne.

Conception de l'étude : Étude de cohorte observationnelle chez 200 patients atteints de MP, avec une période de suivi de 12 mois.

Population étudiée : Patients atteints de MP (n=200), avec un risque de chute accru (c'est-à-dire au moins une chute au cours des six derniers mois).

Intervention (le cas échéant) : Cette étude ne comprend pas d'intervention. Après une évaluation de base sur la démographie et les symptômes de la MP, les patients utiliseront un système de surveillance à distance à domicile (un détecteur de chute suspendu) combiné à une application pour smartphone visant à l'auto-déclaration des chutes et à une application pour signaler la prise de médicaments pendant 12 mois. Une configuration similaire (c'est-à-dire Vital@Home) a déjà été testée sur la faisabilité (Dossiernummer : 2017-3382). De plus, les patients rapporteront leurs habitudes de sommeil dans des journaux sur papier.

Principaux paramètres/critères de l'étude : Les principaux paramètres de l'étude sont l'activité physique et le nombre de chutes. Ils sont enregistrés à distance par le détecteur de chutes pendant.

Nature et étendue du fardeau et des risques associés à la participation, aux avantages et à l'appartenance au groupe : dans cette étude, aucune mesure invasive ne sera effectuée. La participation est sans risque. Les sujets pourraient potentiellement bénéficier personnellement de leur participation à cette étude, car ils peuvent utiliser les appareils gratuitement pendant l'étude et recevoir périodiquement des informations sur l'activité physique et la survenue de chutes.