Surveillance à domicile dans l'insuffisance cardiaque pédiatrique (HOPE-HF)

L'insuffisance cardiaque est un syndrome clinique complexe, représentant l'évolution finale de nombreuses maladies cardiaques dont l'étiologie et la physiopathologie peuvent différer. Dans la population pédiatrique, il est particulièrement difficile à gérer en raison de l'hétérogénéité de l'âge, de la maladie cardiaque primaire et du large éventail de signes et symptômes cliniques. Les hospitalisations fréquentes sont un problème actuel. L'hospitalisation dans la première année suivant le premier épisode, le non-respect du traitement médical et les difficultés alimentaires sont les principaux problèmes de cette population de patients, et ils se répercutent sur le pronostic et les coûts de santé publique. Les actions visant à prévenir et à gérer ces problèmes amélioreront les résultats chez les patients atteints d'insuffisance cardiaque chronique. La télémédecine a prouvé son utilité dans la population adulte, mais, à ce jour, aucune étude n'a été menée chez les enfants. Depuis le début du 21e siècle, des tentatives de surveillance à distance ont été adoptées, initialement par des appels téléphoniques. Actuellement, le e-care monitoring s'inscrit dans le cadre de la télémédecine 2.0 basée sur de nouveaux modèles de communication. Le but de cette étude est d'affirmer la faisabilité et l'efficacité d'un nouveau modèle de télésurveillance en population pédiatrique. Les patients à haut risque ont besoin d'un contrôle clinique strict normalement difficile à adopter. Un système télématique capable de détecter des paramètres vitaux tels que la fréquence cardiaque, la température corporelle, la pression artérielle, la saturation en oxygène, la fréquence respiratoire, le poids, les arythmies et l'indice cardiaque peut offrir au médecin des informations précieuses capables de surveiller strictement l'état clinique des patients. L'ensemble de ces données permet au médecin de détecter précocement les signaux critiques d'un état dégradé, de modifier l'adhésion aux soins et de mettre en place des stratégies thérapeutiques afin de prévenir les hospitalisations fréquentes. Notre projet propose un système de télésurveillance continue des paramètres vitaux grâce à un patch appliqué sur la poitrine du bébé. Les données sont transmises à un centre de service, « clinique virtuelle », et analysées quotidiennement en système multiparamétrique par une infirmière spécialisée. Sur la base d'alarmes préétablies, la clinique virtuelle notifiera au médecin. La faisabilité et la tolérance de ce nouveau système de surveillance seront évaluées après une période de 3 mois sur une cohorte de 20 patients atteints d'insuffisance cardiaque chronique à haut risque.