Thuismonitoring bij pediatrisch hartfalen (HOPE-HF)

Hartfalen is een complex klinisch syndroom, dat de laatste evolutie vertegenwoordigt van veel hartziekten die kunnen verschillen qua etiologie en pathofysiologie. Bij pediatrische patiënten is het met name een uitdaging om ermee om te gaan vanwege de heterogeniteit in leeftijd, primaire hartziekte en het brede scala aan klinische tekenen en symptomen. Frequente ziekenhuisopnames zijn een actueel probleem. Ziekenhuisopname binnen het eerste jaar sinds de eerste episode, gebrek aan therapietrouw en dieetproblemen zijn de belangrijkste problemen bij deze patiëntenpopulatie, en ze kaatsen terug op de prognose en de kosten voor de volksgezondheid. Acties gericht op het voorkomen en beheersen van deze zaken zullen de uitkomst bij patiënten met chronisch hartfalen verbeteren. Telegeneeskunde heeft zijn nut bewezen bij volwassenen, maar tegenwoordig zijn er geen studies uitgevoerd bij kinderen. Vanaf het begin van de 21e eeuw zijn er pogingen gedaan om op afstand toezicht te houden, in eerste instantie door middel van telefoontjes. Momenteel past de e-care monitoring in het kader van telegeneeskunde 2.0 op basis van nieuwe communicatiemodellen. Het doel van deze studie is om de haalbaarheid en doeltreffendheid van een nieuw model van telemonitoring bij pediatrische patiënten te bevestigen. Patiënten met een hoog risico hebben een strikte klinische controle nodig die normaal gesproken moeilijk te volgen is. Een telematicasysteem dat vitale parameters zoals hartslag, lichaamstemperatuur, bloeddruk, zuurstofverzadiging, ademhalingsfrequentie, gewicht, hartritmestoornissen en cardiale index kan detecteren, kan de arts waardevolle informatie bieden om de klinische status van patiënten strikt te kunnen volgen. Al deze gegevens stellen de arts in staat om kritieke signalen van een verslechterde status vroegtijdig te detecteren, therapietrouw aan te passen en therapeutische strategieën te implementeren om frequente ziekenhuisopnames te voorkomen. Ons project voorziet in een systeem van continue telebewaking van vitale parameters door middel van een pleister op de borst van de baby. Gegevens worden verzonden naar een servicecentrum, "virtuele kliniek" en dagelijks geanalyseerd in een multiparametrisch systeem door een gespecialiseerde verpleegkundige. Op basis van vooraf ingestelde alarmen zal de virtuele kliniek de arts op de hoogte stellen. De haalbaarheid en verdraagbaarheid van dit nieuwe monitoringsysteem zal na een periode van 3 maanden worden geëvalueerd op een cohort van 20 patiënten met chronisch, hoog risico, hartfalen.