Conversations initiées par l'infirmière pour l'intégration précoce des soins palliatifs en oncologie pédiatrique (NiCE)

Expérimental: Conversations initiées par l'infirmière pour l'intégration précoce des soins palliatifs (NiCE)

Les participants recevront des conversations initiées par des infirmières facilitant l'intégration précoce des soins palliatifs en oncologie pédiatrique.

Comportemental: Bon

Les participants recevront une conversation initiale dirigée par une infirmière senior formée dans les huit semaines suivant le diagnostic initial d'oncologie ou le diagnostic de rechute/maladie récurrente, avec une introduction à l'intervention et en apprenant les objectifs, les valeurs, les espoirs et les craintes de chaque patient et de sa famille. L'équipe PPC suivra ensuite chaque patient par des conversations régulières continues (liées aux conditions de l'enfant et de la famille) dirigées par la même infirmière, toutes les 4 semaines pendant six mois, lorsque l'évaluation et la gestion des symptômes, les soins de soutien axés sur les objectifs, la collaboration d'équipe et la coordination des soins sera assurée selon les besoins de la famille. L'implication accrue des CPP, les soins de fin de vie et les soins de deuil seront impliqués si nécessaire. Si un participant ressent une gêne ou une détresse pendant l'intervention, une pause sera prise jusqu'à ce qu'il se sente mieux. Dans le cas contraire, l'interlocuteur central viendra discuter du ressenti et de la volonté du participant à poursuivre l'intervention.

Autre: CPC de routine

Les participants seront programmés pour rencontrer l'équipe PPC uniquement lorsque les participants eux-mêmes, leurs familles ou l'oncologue traitant ont demandé un rendez-vous.

Autre: CPC de routine

Les participants seront programmés pour rencontrer l'équipe PPC uniquement lorsque les participants eux-mêmes, leurs familles ou l'oncologue traitant ont demandé un rendez-vous.

Des scores de la qualité de vie des enfants

Les scores de qualité de vie des enfants seront mesurés par l'échelle Peds Quality of Life TM4.0. Elle comprend quatre sous-échelles : fonctionnement physique, émotionnel, social et scolaire. Il demande à quel point chaque élément a posé problème au cours du mois dernier. Il comprenait des formats parallèles d'auto-rapport des enfants et de rapport par procuration des parents. L'auto-déclaration des enfants comprend les enfants de 5 à 7 ans (jeune enfant), de 8 à 12 ans (enfant) et de 13 à 18 ans (adolescent). Tous les items utilisent un ensemble de réponses Likert en cinq points allant de « jamais » à « presque toujours ». Les items sont notés inversement et transformés linéairement tôt sur une échelle de 0 à 100 (0 = 100, 1 = 75, 2 = 50, 3 = 25, 4 = 0), de sorte que des scores plus élevés indiquent une meilleure qualité de vie. Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ, trois mois et six mois, trois fois.

Incidence des événements indésirables

L'incidence des événements indésirables (EI) sera mesurée par la version pédiatrique des résultats rapportés par les patients des Critères terminologiques communs pour les événements indésirables (PED-PRO-CTCAE). Cette étude mesurera l'incidence de 15 principaux EI (douleurs abdominales, anorexie, nausées, vomissements, constipation, diarrhée, toux, douleur, maux de tête, neuropathie, mucosite, anxiété, dépression, fatigue, insomnie), tels qu'ils sont perçus et rapportés par les enfants 7 à 18 ans ou parent proxy (0-18 ans), en utilisant une période de référence de 7 jours avec 4 options de réponse par item. La présence de chacun des 15 EI sera mesurée comme une variable dichotomique du symptôme d'EI (1-si l'un des EI se produit ; 0-aucun EI). Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ et toutes les quatre semaines, sept fois.

Des scores de mobilité pour les enfants

Les scores de mobilité des enfants seront mesurés par le système d'information sur la mesure des résultats déclarés par les patients pédiatriques (Promis pédiatrique) Formulaire court v2.0 - Mobilité 8a. Il peut être signalé par des enfants de 7 à 18 ans ou par un parent mandataire (0-18 ans) par rapport aux 7 derniers jours et en termes d'option de réponse en cinq points allant de « jamais » à « presque toujours » dans la plupart des cas. mesures. Des scores plus élevés signifient qu'une plus grande partie du symptôme mesuré est ressenti. La mesure abrégée comporte 8 éléments et reçoit un score T avec une moyenne de 50 et un écart type de 10 sur la base de l'échantillon de référence d'origine. Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ et toutes les quatre semaines, sept fois.

Des dizaines de personnes qui s'occupent d'enfants

Des scores de la charge de soins des aidants familiaux des enfants seront mesurés par l'inventaire du fardeau de Zarit, par les auto-évaluations des aidants familiaux. Il s'agit d'une échelle de 22 items en 5 points allant de jamais (0) à toujours (4). Un score plus élevé indique une charge de soins plus élevée. Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ, trois mois et six mois, trois fois.

Des dizaines d'aidants familiaux d'enfants

Les scores d'anxiété des aidants familiaux des enfants seront mesurés par l'échelle d'anxiété d'auto-évaluation (SAS) de Zung, par les auto-évaluations des aidants familiaux. Il s'agit d'une échelle de 20 items en 4 points allant de jamais (1) à souvent (4). Le score total de 1,25 est le score standard final. Un score plus élevé indique un symptôme d'anxiété plus sévère. Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ, trois mois et six mois, trois fois.

Des dizaines de cas de dépression chez les soignants familiaux d'enfants

Les scores de dépression des soignants familiaux des enfants seront mesurés par l'échelle d'auto-évaluation de la dépression (SDS) de Zung, par les auto-évaluations des soignants familiaux. Il s'agit d'une échelle de 20 items en 4 points allant de jamais (1) à souvent (4). Le score total de 1,25 est le score standard final. Un score plus élevé indique des symptômes dépressifs plus sévères. Il s'agit d'une mesure répétée, qui sera mesurée au départ, trois mois et six mois, trois fois.

Acceptabilité de l'intervention NiCE

L'acceptabilité sera capturée par des entretiens avec des aidants familiaux et des travailleurs de la santé pour déterminer si le contenu de cette intervention est acceptable. Chaque participant sera interrogé sur la même question : « Veuillez me dire si vous pensez que cette intervention est acceptable ? Veuillez m'en dire plus sur votre réponse à cette question". L'acceptabilité sera définie lorsque le participant aura clairement répondu "oui".

Pertinence de l'intervention NiCE

La pertinence sera évaluée par des entretiens avec les aidants familiaux et les travailleurs de la santé du bras d'intervention si le contenu de cette intervention est approprié. Chaque participant sera interrogé sur la même question : " Veuillez me dire si vous pensez que cette intervention est appropriée ? Veuillez m'en dire plus sur votre réponse à cette question". La pertinence sera définie lorsque le participant aura clairement répondu « oui ».

Faisabilité de l'intervention NiCE

La faisabilité sera évaluée par le nombre de conversations dirigées par des infirmières qui ont réellement eu lieu au cours de la période de 6 mois.

Obstacles et facilitateurs

Les obstacles et les facilitateurs seront évalués par des entretiens avec les aidants familiaux et les travailleurs de la santé du bras d'intervention. Chaque participant sera interrogé sur les deux mêmes questions : (1) "Veuillez me dire si vous pensez qu'il y a une barrière pendant l'intervention ? Veuillez m'en dire plus sur votre réponse à cette question". (2) "Veuillez me dire si vous pensez qu'il y a des animateurs pendant l'intervention ? Veuillez m'en dire plus sur votre réponse à cette question".