Sjuksköterska initierade samtal för tidig integration av palliativ vård i pediatrisk onkologi (NiCE)

Experimentell: Sjuksköterskeinitierade samtal för tidig integration av palliativ vård (NiCE)

Deltagarna kommer att få sjuksköterskeinitierade samtal som underlättar tidig integration av palliativ vård inom barnonkologi.

Beteende: Trevlig

Deltagarna kommer att få ett första samtal som leds av en utbildad senior sjuksköterska inom åtta veckor efter den första onkologiska diagnosen eller diagnosen återfall/återfallande sjukdom, med en introduktion till interventionen och lärande om mål, värderingar, förhoppningar och rädslor för varje patient och familj. PPC-teamet kommer sedan att följa varje patient genom pågående regelbundna samtal (relaterade till barnets och familjens tillstånd) ledda av samma sjuksköterska, var 4:e vecka under sex månader, då symtombedömning och hantering, målstyrd stödjande vård, teamsamarbete, och vårdsamordning kommer att levereras efter familjens behov. Ökat PPC-engagemang, vård i livets slutskede och dödsfallsvård kommer att involveras vid behov. Om en deltagare känner något obehag eller ångest under interventionen kommer en paus att tas tills de mår bättre. Om inte kommer den centrala kontaktpersonen och diskuterar deltagarens känsla och vilja att fortsätta insatsen.

Övrig: Rutinmässig PPC

Deltagarna kommer att schemaläggas att träffa PPC-teamet endast när deltagarna själva, deras familjer eller den behandlande onkologen begärt ett möte.

Övrig: Rutinmässig PPC

Deltagarna kommer att schemaläggas att träffa PPC-teamet endast när deltagarna själva, deras familjer eller den behandlande onkologen begärt ett möte.

Mängder av barns livskvalitet

Poäng för barns livskvalitet kommer att mätas med Peds Quality of Life TM4.0 skala. Den omfattar fyra underskalor: fysisk, emotionell, social och skolfunktion. Den frågar hur mycket problem varje artikel har varit under den senaste månaden. Den bestod av parallella underordnade självrapporter och överordnade proxy-rapportformat. Barns självrapportering inkluderar åldrarna 5-7 år (ungt barn), åldrarna 8-12 år (barn) och åldrarna 13-18 år (ungdomar). Alla objekt använder ett fempunkts Likert-svarsuppsättningsområde från "aldrig" till "nästan alltid". Föremål är omvända och omvandlas linjärt-tidigt till en skala från 0 till 100 (0 = 100, 1= 75, 2= 50, 3= 25, 4=0), så att högre poäng indikerar en bättre livskvalitet. Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen, tre månader och sex månader, tre gånger.

Förekomst av biverkningar

Incidensen av biverkningar (AE) kommer att mätas av Pediatric Patient-Reported Outcomes versionen av Common Terminology Criteria for Adverse Events (PED-PRO-CTCAE). Denna studie kommer att mäta förekomsten av 15 centrala biverkningar (buksmärtor, anorexi, illamående, kräkningar, förstoppning, diarré, hosta, smärta, huvudvärk, neuropati, mukosit, ångest, depression, trötthet, sömnlöshet), som uppfattas och rapporteras av barn 7 till 18 års ålder eller förälderombud (0-18 år), med en 7-dagars referensperiod med 4 svarsalternativ per artikel. Närvaro av var och en av de 15 AE kommer att mätas som en dikotom variabel av AE-symptomet (1-om någon av AE händer; 0-ingen AE). Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen och var fjärde vecka, sju gånger.

Mängder av barns rörlighet

Poäng för barns rörlighet kommer att mätas av Pediatric patientrapporterade resultatmätningssystem (Pediatric PROMIS) Short Form v2.0 - Mobility 8a. Det kan rapporteras av barn 7 till 18 år eller förälderns proxy (0-18 år) i förhållande till de senaste 7 dagarna och i form av ett svarsalternativ på fem punkter från "aldrig" till "nästan alltid" i de flesta åtgärder. Högre poäng betyder att mer av det uppmätta symtomet upplevs. Det kortformade måttet har 8 poster och får ett T-poäng med ett medelvärde på 50 och en standardavvikelse på 10 baserat på det ursprungliga referensprovet. Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen och var fjärde vecka, sju gånger.

Mängder av barnfamiljevårdares vårdbörda

Mängder av barns familjevårdares vårdbörda kommer att mätas av Zarit Burden Inventory, av familjevårdarnas självrapporter. Det är en 5-gradig skala med 22 punkter som sträcker sig från aldrig (0) till alltid (4). Ett högre betyg tyder på högre vårdbörda. Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen, tre månader och sex månader, tre gånger.

Mängder av barns familjevårdares ångest

Mängder av barns familjevårdares ångest kommer att mätas med Zungs Self-Rating Anxiety Scale (SAS), av familjevårdarnas självrapporter. Det är en 20-punkts, 4-gradig skala som sträcker sig från aldrig (1) till ofta (4). Totalpoängen 1,25 är den slutliga standardpoängen. En högre poäng indikerar ett svårare ångestsymptom. Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen, tre månader och sex månader, tre gånger.

Mängder av barns familjevårdares depression

Antalet depressioner hos barnfamiljens vårdgivare kommer att mätas med Zungs Self-Rating Depression Scale (SDS), av familjevårdarnas självrapporter. Det är en 20-punkts, 4-gradig skala som sträcker sig från aldrig (1) till ofta (4). Totalpoängen 1,25 är den slutliga standardpoängen. En högre poäng indikerar svårare depressiva symtom. Det är en upprepad mätning som kommer att mätas vid baslinjen, tre månader och sex månader, tre gånger.

Acceptans av NiCE-interventionen

Acceptansen kommer att fångas av intervjuer av familjevårdare och vårdpersonal om huruvida innehållet i denna intervention är acceptabelt. Varje deltagare kommer att ställas om samma fråga: "Berätta för mig om du tycker att denna intervention är acceptabel? Berätta gärna mer om ditt svar på denna fråga". Acceptans kommer att definieras när deltagaren tydligt svarat "ja".

Lämpligheten av NiCE-insatsen

Lämpligheten kommer att bedömas genom intervjuer av anhörigvårdare och vårdpersonal i interventionsarmen om innehållet i denna intervention är lämpligt. Varje deltagare kommer att ställas om samma fråga: "Berätta för mig om du tycker att denna intervention är lämplig? Berätta gärna mer om ditt svar på denna fråga". Lämpligheten kommer att definieras när deltagaren tydligt svarat "ja".

Genomförbarheten av NiCE-insatsen

Genomförbarhet kommer att bedömas av antalet sjuksköterskor ledda samtal som faktiskt inträffade under 6-månadersperioden.

Barriärer och facilitatorer

Barriärer och facilitatorer kommer att bedömas genom intervjuer av familjevårdare och vårdpersonal i interventionsarmen. Varje deltagare kommer att ställas om samma två frågor: (1) "Berätta för mig om du tror att det finns någon barriär under interventionen? Berätta gärna mer om ditt svar på denna fråga". (2) "Berätta för mig om du tror att det finns några facilitatorer under interventionen? Berätta gärna mer om ditt svar på denna fråga".