Sygeplejerske-initierede samtaler for tidlig integration af palliativ pleje i pædiatrisk onkologi (NiCE)

Eksperimentel: Sygeplejerske-initierede samtaler for tidlig integration af palliativ indsats (NiCE)

Deltagerne vil modtage sygeplejerskeinitierede samtaler, der faciliterer tidlig integration af palliativ behandling i pædiatrisk onkologi.

Adfærdsmæssigt: Pæn

Deltagerne vil modtage en indledende samtale ledet af en uddannet oversygeplejerske inden for otte uger efter den første onkologiske diagnose eller diagnosticering af tilbagefald/tilbagevendende sygdom, med en introduktion til interventionen og læring om mål, værdier, håb og frygt for hver patient og familie. PPC-teamet vil derefter følge hver patient ved løbende regelmæssige samtaler (relateret til barnet og familiens forhold) ledet af den samme sygeplejerske, hver 4. uge i seks måneder, hvor symptomvurdering og -håndtering, målrettet støttende behandling, teamsamarbejde og plejekoordinering vil blive leveret efter familiens behov. Øget PPC-involvering, pleje i livets afslutning og dødsfaldspleje vil blive inddraget, når det er nødvendigt. Hvis en deltager føler ubehag eller angst under interventionen, vil der blive holdt en pause, indtil de har det bedre. Hvis ikke, kommer den centrale kontaktperson og drøfter deltagerens følelse og vilje til at fortsætte interventionen.

Andet: Rutinemæssig PPC

Deltagerne vil kun blive planlagt til at mødes med PPC-teamet, når deltagerne selv, deres familier eller den behandlende onkolog anmodede om en aftale.

Andet: Rutinemæssig PPC

Deltagerne vil kun blive planlagt til at mødes med PPC-teamet, når deltagerne selv, deres familier eller den behandlende onkolog anmodede om en aftale.

Score af børns livskvalitet

Score for børns livskvalitet vil blive målt ved Peds Quality of Life TM4.0 skala. Den omfatter fire underskalaer: fysisk, følelsesmæssig, social og skolefunktion. Den spørger, hvor meget af et problem hver vare har været i løbet af den seneste måned. Den bestod af parallelle underordnede selvrapportering og overordnede proxy-rapportformater. Børns selvrapportering omfatter alderen 5-7 år (unge barn), alderen 8-12 år (barn) og alderen 13-18 år (teenager). Alle elementer bruger et fem-punkts Likert-svarsæt fra 'aldrig' til 'næsten altid'. Elementer er omvendt scoret og lineært-tidligt transformeret til en skala fra 0 til 100 (0 = 100, 1= 75, 2= 50, 3= 25, 4=0), så højere score indikerer en bedre livskvalitet. Det er en gentagen måling, vil blive målt ved baseline, tre måneder og seks måneder, tre gange.

Forekomst af uønskede hændelser

Hyppigheden af ​​uønskede hændelser (AE'er) vil blive målt ved PED-PRO-CTCAE-versionen af ​​de fælles terminologikriterier for bivirkninger. Denne undersøgelse vil måle forekomsten af ​​15 centrale AE'er (mavesmerter, anoreksi, kvalme, opkastning, forstoppelse, diarré, hoste, smerte, hovedpine, neuropati, slimhindebetændelse, angst, depression, træthed, søvnløshed), som opfattet og rapporteret af børn 7 til 18 år eller forældrefuldmagt (0-18 år), ved at bruge en 7-dages referenceperiode med 4 svarmuligheder pr. Tilstedeværelsen af ​​hver af de 15 AE'er vil blive målt som en dikotom variabel af AE-symptomet (1-hvis nogen af ​​AE'erne forekommer; 0-ingen AE'er). Det er en gentagen måling, der vil blive målt ved baseline og hver fjerde uge, syv gange.

Score af børns mobilitet

Score for børns mobilitet vil blive målt ved hjælp af Pædiatrisk patientrapporteret resultatmålingsinformationssystem (Pediatric PROMIS) Short Form v2.0 - Mobilitet 8a. Det kan indberettes af børn i alderen 7 til 18 år eller forældrerepræsentant (0-18 år) i forhold til de seneste 7 dage og i form af en fem-punkts svarmulighed fra 'aldrig' til 'næsten altid' i de fleste foranstaltninger. Højere score betyder, at mere af det målte symptom opleves. Kortformsmålet har 8 elementer og får en T-score med et gennemsnit på 50 og en standardafvigelse på 10 baseret på den oprindelige referenceprøve. Det er en gentagen måling, der vil blive målt ved baseline og hver fjerde uge, syv gange.

Masser af børnefamiliers omsorgsbyrde

Score af børns familieplejers omsorgsbyrde vil blive målt ved Zarit Burden Inventory, ved familieplejernes selvrapporter. Det er en 5-punkts skala med 22 elementer, der går fra aldrig (0) til altid (4). En højere score indikerer højere plejebyrde. Det er en gentagen måling, vil blive målt ved baseline, tre måneder og seks måneder, tre gange.

Score af børns familieplejers angst

Score af børns familieplejers angst vil blive målt ved Zungs Self-Rating Anxiety Scale (SAS), af familieplejernes selvrapporter. Det er en 4-punkts skala med 20 elementer, der går fra aldrig (1) til ofte (4). Den samlede score på 1,25 er den endelige standardscore. En højere score indikerer et alvorligere angstsymptom. Det er en gentagen måling, vil blive målt ved baseline, tre måneder og seks måneder, tre gange.

Masser af børns familieplejers depression

Score af børns familieplejers depression vil blive målt ved Zungs Self-Rating Depression Scale (SDS) af familieplejernes selvrapporter. Det er en 4-punkts skala med 20 elementer, der går fra aldrig (1) til ofte (4). Den samlede score på 1,25 er den endelige standardscore. En højere score indikerer sværere depressive symptomer. Det er en gentagen måling, vil blive målt ved baseline, tre måneder og seks måneder, tre gange.

Acceptabilitet af NiCE-indgrebet

Acceptabilitet vil blive fanget af interviews af familieplejere og sundhedspersonale om, hvorvidt indholdet af denne intervention er acceptabelt. Hver deltager vil blive spurgt om det samme spørgsmål: "Fortæl mig venligst, om du mener, at denne intervention er acceptabel? Fortæl mig venligst mere om dit svar på dette spørgsmål". Acceptabilitet vil blive defineret, når deltageren har svaret klart "ja".

Hensigtsmæssigheden af ​​NiCE-indgrebet

Egnetheden vil blive vurderet ved interviews af pårørende og sundhedspersonale i interventionsarmen, om indholdet af denne intervention er passende. Hver deltager vil blive spurgt om det samme spørgsmål: "Fortæl mig venligst, om du synes, denne intervention er passende? Fortæl mig venligst mere om dit svar på dette spørgsmål". Egnethed vil blive defineret, når deltageren har svaret klart "ja".

Gennemførligheden af ​​NiCE-indgrebet

Gennemførligheden vil blive vurderet ud fra antallet af sygeplejersker ledede samtaler, der faktisk fandt sted i løbet af 6-måneders perioden.

Barrierer og facilitatorer

Barrierer og facilitatorer vil blive vurderet ved interviews af familieplejere og sundhedspersonale i interventionsarmen. Hver deltager vil blive spurgt om de samme to spørgsmål: (1) "Fortæl mig venligst, om du mener, der er nogen barriere under interventionen? Fortæl mig venligst mere om dit svar på dette spørgsmål". (2) "Fortæl mig venligst, om du tror, ​​der er nogen facilitatorer under interventionen? Fortæl mig venligst mere om dit svar på dette spørgsmål".