소아 종양학에서 완화 치료의 조기 통합을 위한 간호사 주도 대화 (NiCE)

실험적: 완화 치료의 조기 통합(NiCE)을 위한 간호사 주도 대화

참가자는 소아 종양학에서 완화 치료의 조기 통합을 촉진하는 간호사 주도 대화를 받게 됩니다.

행동: 멋진

참가자는 초기 종양 진단 또는 재발/재발성 질병 진단 후 8주 이내에 숙련된 선임 간호사가 주도하는 초기 대화를 통해 중재에 대한 소개와 각 환자 및 가족의 목표, 가치, 희망 및 두려움에 대해 학습하게 됩니다. 그런 다음 PPC 팀은 증상 평가 및 관리, 목표 지향적 지원 치료, 팀 협업 및 케어 조정은 가족의 필요에 따라 제공됩니다. 필요한 경우 PPC 참여 증가, 임종 간호 및 사별 간호가 포함될 것입니다. 참가자가 개입 중에 불편함이나 괴로움을 느끼면 기분이 나아질 때까지 휴식을 취합니다. 그렇지 않은 경우 중앙 연락 담당자가 와서 개입을 계속하기 위한 참가자의 느낌과 의지에 대해 논의합니다.

다른: 일상적인 PPC

참가자는 참가자 자신, 가족 또는 담당 종양 전문의가 약속을 요청한 경우에만 PPC 팀과 만날 예정입니다.

다른: 일상적인 PPC

참가자는 참가자 자신, 가족 또는 담당 종양 전문의가 약속을 요청한 경우에만 PPC 팀과 만날 예정입니다.

아이들의 삶의 질 점수

아동의 삶의 질 점수는 Peds Quality of Life TM4.0 척도로 측정됩니다. 신체적, 정서적, 사회적 및 학교 기능의 네 가지 하위 척도를 포함합니다. 각 항목이 지난 한 달 동안 얼마나 문제가 있었는지 묻습니다. 병렬 아동 자기보고 및 부모 대리보고 형식으로 구성되었습니다. 아동 자가 보고에는 5~7세(유아), 8~12세(아동), 13~18세(청소년)가 포함됩니다. 모든 항목은 '전혀'에서 '거의 항상'까지 5점 리커트 응답 세트 범위를 사용합니다. 항목은 역점수되고 초기에 0에서 100까지의 척도로 선형 변환됩니다(0 = 100, 1= 75, 2= 50, 3= 25, 4=0). 따라서 점수가 높을수록 삶의 질이 더 좋다는 것을 나타냅니다. 반복 측정이며, 기준선, 3개월 및 6개월 동안 3회 측정됩니다.

이상반응의 발생

유해 사례(AE)의 발생률은 유해 사례에 대한 일반 용어 기준(PED-PRO-CTCAE)의 소아 환자 보고 결과 버전에 의해 측정됩니다. 이 연구는 어린이가 인지하고 보고하는 15가지 핵심 AE(복통, 식욕 부진, 메스꺼움, 구토, 변비, 설사, 기침, 통증, 두통, 신경병증, 점막염, 불안, 우울증, 피로, 불면증)의 발생률을 측정합니다. 18세 또는 부모 대리인(0-18세)까지, 항목당 4개의 응답 옵션이 있는 7일 참조 기간을 사용합니다. 15개의 AE 각각의 존재는 AE 증상의 이분법적 변수로서 측정될 것이다(1-AE 중 임의의 것이 발생하는 경우; 0-AE 없음). 이는 반복 측정이며 기준선에서 그리고 4주마다 7회 측정됩니다.

어린이 이동성 점수

소아의 이동성 점수는 소아 환자 보고 결과 측정 정보 시스템(Pediatric PROMIS) Short Form v2.0 - Mobility 8a로 측정됩니다. 지난 7일과 관련하여 7-18세 아동 또는 부모 대리인(0-18세)이 보고할 수 있으며 대부분의 경우 '전혀 그렇지 않음'에서 '거의 항상'까지 5점 응답 옵션 범위입니다. 측정. 점수가 높을수록 측정된 증상이 더 많이 경험되고 있음을 의미합니다. 약식 측정에는 8개의 항목이 있으며 원래 참조 샘플을 기준으로 평균 50과 표준 편차 10의 T-점수를 받습니다. 이는 반복 측정이며 기준선에서 그리고 4주마다 7회 측정됩니다.

아동 가족 돌봄 제공자의 돌봄부담 점수

자녀의 가족 간병인의 돌봄 부담 점수는 가족 간병인의 자가 보고를 통해 Zarit Burden Inventory로 측정됩니다. 전혀 없음(0)에서 항상(4)까지 22개 항목으로 구성된 5점 척도입니다. 점수가 높을수록 돌봄 부담이 높은 것을 의미합니다. 반복 측정이며, 기준선, 3개월 및 6개월 동안 3회 측정됩니다.

아동 가족 보호자의 불안 점수

자녀의 가족 보호자의 불안 점수는 가족 보호자의 자가 보고를 통해 Zung의 SAS(Self-Rating Anxiety Scale)로 측정됩니다. 전혀 없다(1)에서 자주(4)까지 20개 항목으로 구성된 4점 척도입니다. 총점 1.25가 최종 표준 점수입니다. 점수가 높을수록 불안 증상이 심함을 나타냅니다. 반복 측정이며, 기준선, 3개월 및 6개월 동안 3회 측정됩니다.

아동 가족 보호자의 우울증 점수

자녀의 가족 보호자의 우울증 점수는 가족 보호자의 자가 보고를 통해 Zung의 SDS(Self-Rating Depression Scale)로 측정됩니다. 전혀 없다(1)에서 자주(4)까지 20개 항목으로 구성된 4점 척도입니다. 총점 1.25가 최종 표준 점수입니다. 점수가 높을수록 우울 증상이 심함을 나타냅니다. 반복 측정이며, 기준선, 3개월 및 6개월 동안 3회 측정됩니다.

NiCE 개입의 수용성

이 개입의 내용이 수용 가능한지 여부에 대한 가족 간병인 및 의료 종사자의 인터뷰를 통해 수용 가능성을 파악합니다. 각 참가자는 동일한 질문에 대해 질문을 받게 됩니다: "이 개입이 수용 가능한지 여부를 알려주십시오. 이 질문에 대한 답변에 대해 자세히 알려주십시오." 참가자가 "예"라고 명확하게 대답했을 때 수락 가능성이 정의됩니다.

NiCE 개입의 적절성

이 개입의 내용이 적절한지 여부는 개입 부문의 가족 간병인 및 의료 종사자의 인터뷰를 통해 적절성을 평가합니다. 각 참가자는 동일한 질문에 대해 질문을 받게 됩니다: "이 중재가 적절하다고 생각하는지 말씀해 주십시오. 이 질문에 대한 답변에 대해 자세히 알려주십시오." 참가자가 "예"라고 명확하게 대답했을 때 적합성이 정의됩니다.

NiCE 개입의 타당성

실행 가능성은 6개월 동안 실제로 발생한 간호사 주도 대화의 수로 평가됩니다.

장벽과 촉진제

장벽과 촉진자는 가족 간병인과 개입 부문의 의료 종사자의 인터뷰를 통해 평가됩니다. 각 참가자는 동일한 두 가지 질문에 대해 질문을 받게 됩니다: (1) "개입 중에 장벽이 있다고 생각하는지 알려주십시오. 이 질문에 대한 답변에 대해 자세히 알려주십시오." (2) "개입 중에 조력자가 있다고 생각하는지 말해주세요. 이 질문에 대한 답변에 대해 자세히 알려주십시오."