Programma di gestione dell'auto-cura per i pazienti affetti da secchezza oculare che utilizzano heiQ (heiQ)

Lo scopo di questo studio è valutare un programma di gestione dell'auto-cura per i pazienti con malattia dell'occhio secco (DED) utilizzando il questionario di intervento educativo sanitario (heiQ). heiQ è uno strumento che facilita una valutazione completa dell'educazione del paziente e degli interventi di autogestione per i pazienti con patologie croniche.

La malattia dell'occhio secco è una condizione cronica e può essere una condizione progressiva. Attualmente non esiste un gold standard nella diagnosi o nel trattamento della malattia dell'occhio secco, ma sono disponibili diverse opzioni di gestione. Proprio come altre condizioni croniche come il diabete, i pazienti con occhio secco devono impegnarsi in comportamenti che modificano la malattia ed eseguire misure di auto-cura, oltre ad assumere agenti farmaceutici. L'educazione del paziente è il fondamento di un piano di gestione efficace.

In passato sono stati sviluppati vari programmi educativi per malattie croniche come la psoriasi, il diabete e le malattie cardiovascolari. Tuttavia, ci sono studi limitati che valutano l'autogestione e gli interventi educativi per i pazienti con malattie oculari o DED. Questo gruppo di ricerca ha sviluppato un programma per educare i pazienti all'autogestione della DED. La componente educativa dell'intervento comprende una serie di brevi video e un manuale per la cura di sé. Sia la serie di video che il manuale includono argomenti che vanno dalle cause della DED, all'anatomia di base dell'occhio e alle capacità di auto-cura per gestire i sintomi della DED in vari ambienti, come l'ambiente di lavoro e i cambiamenti stagionali. Questo intervento mira a fornire informazioni utili sulla DED, aumentare la conoscenza del paziente e la consapevolezza delle strategie per ridurre e gestire i sintomi della DED.

Il team di ricerca somministrerà due questionari in due momenti diversi a tutti i partecipanti, una volta al basale e una volta dopo due mesi dall'intervento. Il primo questionario è l'Ocular Surface Disease Index (OSDI). Questo questionario viene utilizzato per determinare la gravità dei sintomi dell'occhio secco. Il secondo questionario è l'Health Educational Impact Questionnaire (heiQ). Il heiQ è uno strumento validato per programmi di educazione sanitaria e di autogestione delle malattie croniche. È composto da 40 domande che rappresentano 8 domini indipendenti. Tali domini includono: attività orientate alla salute, impegno positivo e attivo nella vita, automonitoraggio e intuizione, atteggiamenti e approcci costruttivi, acquisizione di abilità e tecniche, integrazione e supporto sociale, navigazione nei servizi sanitari e disagio emotivo. I risultati dell'heiQ serviranno a fornire prove dell'efficacia di questo intervento educativo e della sua applicazione nella pratica clinica.

I potenziali partecipanti saranno reclutati attraverso la pratica clinica del Dr. Mather presso l'Ivey Eye Institute presso il St. Josephs's Hospital di Londra, ON. Una lettera di informazioni (LOI) e un poster di invito verranno inviati ai potenziali partecipanti. Ci saranno circa 130 partecipanti reclutati dalla Clinica del Dr. Mather presso l'Ivey Eye Institute. I partecipanti verranno assegnati in modo casuale al braccio di trattamento o al braccio di controllo. L'intervento in totale durerà fino a 4 ore (2 ore in entrambe le sessioni). Nella prima sessione (baseline) successiva al consenso il primo heiQ e OSDI saranno completati da tutti i partecipanti. Il gruppo di trattamento (65 partecipanti) guarderà una serie di video educativi e lascerà la sessione di base con un manuale DED. Il gruppo di trattamento accetterà di non condividere le informazioni della sessione e il manuale DED con nessuno fino a dopo la seconda sessione. Durante la seconda sessione (2 mesi dopo l'intervento) a tutti i partecipanti verrà chiesto di tornare all'ospedale St. Joseph per completare il secondo heiQ e l'OSDI. In questa sessione tutti i partecipanti saranno invitati a guardare i video educativi. A tutti i partecipanti verrà fornito un manuale DED e a tutti i partecipanti verrà chiesto di completare un sondaggio di feedback che verrà fornito. Nessun dato verrà raccolto dopo la somministrazione della seconda serie di questionari. I partecipanti che hanno domande, se ce ne sono, avranno l'opportunità di chiedere all'oftalmologo.