Cope 360 ​​App per caregiver di bambini malati di cancro

Procedura: gli investigatori identificheranno circa 164 caregiver primari di bambini con cancro, 82 sia per il gruppo di intervento che per il gruppo di assistenza abituale. A quelli del gruppo di intervento verrà presentata l'app mHealth e con l'aiuto della RA, i partecipanti scaricheranno l'app sul proprio smartphone personale. Ai partecipanti verrà chiesto di utilizzare l'app per un periodo di 6 mesi. Riceveranno inoltre un'istruzione standardizzata fornita a tutti gli operatori sanitari di pazienti di nuova diagnosi presso l'istituto dello sperimentatore. Quelli nel solito gruppo di assistenza riceveranno un'istruzione standardizzata. Questi operatori sanitari NON avranno accesso all'app.

Dopo che un partecipante è stato arruolato nello studio, la RA raccoglierà informazioni demografiche e di contatto e gestirà le valutazioni di base. I sondaggi di follow-up con un identificatore univoco verranno somministrati via e-mail a 1, 3 e 6 mesi per gli operatori sanitari sia nel gruppo di intervento che in quello di controllo. Se un sondaggio non viene completato, la RA tenterà di contattare telefonicamente il partecipante. I sondaggi saranno amministrati tramite Qualtrics. Gli investigatori raccoglieranno dati tramite questi sondaggi sui dati demografici dei partecipanti e sull'utilizzo della tecnologia mobile, e i risultati saranno misurati utilizzando le seguenti valutazioni: la scala di autoefficacia del caregiver, la scala di padronanza del caregiver, l'inventario pediatrico per i genitori e il modello di accettazione della tecnologia. Le interviste semi-strutturate verranno effettuate con un sottoinsieme di partecipanti al gruppo di intervento al termine dei 6 mesi. I partecipanti all'intervento saranno contattati telefonicamente o via e-mail e invitati a partecipare all'intervista fino al raggiungimento di un sottoinsieme di 30. I colloqui saranno condotti di persona, per telefono o tramite videoconferenza Zoom a seconda del programma clinico del figlio del partecipante.

Randomizzazione: i caregiver saranno randomizzati nel gruppo di intervento o nel solito gruppo di assistenza. Le tabelle di randomizzazione verranno generate con SAS v9.4 utilizzando la procedura PROC PLAN.

Raccolta e analisi dei dati: i dati saranno raccolti su una varietà di fattori socio-demografici che si ipotizza influenzino l'accettabilità e l'uso della tecnologia: età, istruzione, sesso, razza, reddito, precedente esperienza/esposizione/consapevolezza con computer o tecnologia sanitaria . Le informazioni raccolte includeranno anche informazioni di base sulla diagnosi di cancro del loro bambino, tra cui: tipo di cancro, data della diagnosi e tipo di protocollo di trattamento. Le interviste semi-strutturate saranno trascritte e analizzate utilizzando il software di ricerca qualitativa Nvivo. I dati del sondaggio saranno analizzati con SAS v9.4, Qualtrics e Microsoft Excel.