App Cope 360 ​​para cuidadores de crianças com câncer

Procedimento: Os investigadores identificarão aproximadamente 164 cuidadores primários de crianças com câncer, 82 tanto para o grupo de intervenção quanto para o grupo de cuidados habituais. Os participantes do grupo de intervenção receberão o aplicativo mHealth e, com a ajuda do RA, os participantes farão o download do aplicativo em seu smartphone pessoal. Os participantes serão convidados a usar o aplicativo por um período de 6 meses. Eles também receberão educação padronizada que é fornecida a todos os cuidadores de pacientes recém-diagnosticados na instituição do investigador. Aqueles no grupo de cuidados habituais receberão educação padronizada. Esses cuidadores NÃO terão acesso ao aplicativo.

Depois que um participante foi inscrito no estudo, o RA coletará informações demográficas e de contato e administrará avaliações iniciais. Pesquisas de acompanhamento com um identificador exclusivo serão administradas por e-mail em 1, 3 e 6 meses para cuidadores nos grupos de intervenção e controle. Se uma pesquisa não for concluída, o RA tentará entrar em contato com o participante por telefone. As pesquisas serão administradas via Qualtrics. Os investigadores coletarão dados por meio dessas pesquisas sobre dados demográficos dos participantes e uso de tecnologia móvel, e os resultados serão medidos utilizando as seguintes avaliações: escala de autoeficácia do cuidador, escala de domínio do cuidador, inventário pediátrico para pais e modelo de aceitação de tecnologia. Entrevistas semiestruturadas serão feitas com um subconjunto de participantes no grupo de intervenção na marca de 6 meses. Os participantes da intervenção serão contatados por telefone ou e-mail e convidados a participar da entrevista até que um subconjunto de 30 seja atingido. As entrevistas serão realizadas pessoalmente, por telefone ou por videoconferência Zoom, dependendo da agenda clínica do filho do participante.

Randomização: Os cuidadores serão randomizados para o grupo de intervenção ou para o grupo de cuidados habituais. Tabelas de randomização serão geradas com SAS v9.4 utilizando o procedimento PROC PLAN.

Coleta e análise de dados: Os dados serão coletados em uma variedade de fatores sociodemográficos que foram hipotetizados para impactar a aceitabilidade e o uso da tecnologia: idade, educação, gênero, raça, renda, experiência/exposição/consciência anterior com computador ou tecnologia de saúde . As informações coletadas também incluirão informações básicas sobre o diagnóstico de câncer de seus filhos, incluindo: tipo de câncer, data do diagnóstico e tipo de protocolo de tratamento. Entrevistas semiestruturadas serão transcritas e analisadas usando o software de pesquisa qualitativa Nvivo. Os dados da pesquisa serão analisados ​​com SAS v9.4, Qualtrics e Microsoft Excel.