Prader-Willi 증후군 환자 등록부
2024년 2월 16일 업데이트: University Hospital, Toulouse
Prader-Willi 증후군을 나타내는 어린이 및 성인의 국가 등록부 구현
프래더-윌리 증후군(PWS)은 출생 시 15-20,000명의 유병률을 보이는 드문 증후군입니다. PWS는 유전적 원인과 유전적 비만의 가장 빈번한 원인으로 인한 정신 지체 증후군의 상당 부분을 나타냅니다. 대부분의 환자는 소아과 의사가 봅니다. 이 증후군은 심각한 신체적, 심리적, 사회적 장애를 초래합니다.
이 질병의 증상의 다양성과 중증도는 구체적인 평가가 필요한 다학제적 치료의 필요성을 설명합니다. 오늘날 이러한 환자의 상당 부분에 대한 후속 조치 및 관리는 결석하지 않는 한 매우 불충분합니다.
팀은 이 중증 질병의 자연사에 대한 정보와 이 질병의 진화와 관련된 요인 및 평생 이러한 환자의 결과에 대한 정보가 매우 부족합니다. 현재 프로젝트는 어린이 및 성인 환자를 위해 전국에 등록을 구현하는 것입니다.
연구 개요
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
500
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: TAUBER Maité, MD PhD
- 이메일: tauber.m@chu-toulouse.fr
연구 연락처 백업
- 이름: MOLINAS Catherine, CRA
- 이메일: molinas.c@chu-toulouse.fr
연구 장소
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Toulouse, 프랑스, 31059
- 모병
- University Hospital of Children
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 어린이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
환자는 소아내분비과 또는 각 지역의 성인 내분비과에서 자체 모집에 따라 포함됩니다.
설명
포함 기준:
- Prader-Willi 증후군이 있는 모든 피험자
제외 기준:
-
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
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환자에 대한 데이터 수집
기간: 기준선
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진단 상황, 유전 진단, 추적 및 임상 관리 방식, 가족의 삶의 질을 평가하기 위한 설문지 및 사회적 데이터
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기준선
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2차 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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환자에 대한 데이터 수집
기간: 최소 10년 동안
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추적 및 임상 관리 양식 및 가족의 삶의 질과 사회적 데이터를 평가하기 위한 설문지
|
최소 10년 동안
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공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 수석 연구원: Tauber Maité, MD, University Hospital, Toulouse
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2009년 3월 1일
기본 완료 (추정된)
2025년 12월 1일
연구 완료 (추정된)
2026년 12월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2016년 7월 7일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2016년 7월 7일
처음 게시됨 (추정된)
2016년 7월 12일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 2월 20일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 2월 16일
마지막으로 확인됨
2024년 2월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .
프래더-윌리 증후군에 대한 임상 시험
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Saniona완전한
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Aardvark Therapeutics, Inc.정지된과식증 | 프래더-윌리 증후군 | Prader-Willi 증후군에서의 과식증미국, 호주, 영국, 캐나다, 대한민국
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Ferring Pharmaceuticals완전한
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ACADIA Pharmaceuticals Inc.초대로 등록
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ACADIA Pharmaceuticals Inc.모집하지 않고 적극적으로
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Istanbul Medipol University Hospital완전한
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Icahn School of Medicine at Mount SinaiNational Institute on Deafness and Other Communication Disorders (NIDCD)완전한
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Beijing Friendship Hospital모병
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Weill Medical College of Cornell UniversityNew York University; National Center for Complementary and Integrative Health (NCCIH)모병
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Basaksehir Cam & Sakura Şehir Hospital완전한
데이터 수집에 대한 임상 시험
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The Hong Kong Polytechnic UniversityLogistics and Supply Chain MultiTech R&D Centre, Hong Kong모병
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The University of QueenslandBecton, Dickinson and Company모병
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IRCCS National Neurological Institute "C. Mondino...IRCCS Associazione Oasi Maria SS. ONLUS, Troina, Italy; IRCCS Istituto Auxologico Italiano... 그리고 다른 협력자들완전한
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Steno Diabetes Center CopenhagenUniversity of Southern Denmark; Steno Diabetes Center Sjaelland모집하지 않고 적극적으로
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University of Texas Southwestern Medical CenterNational Institute of Mental Health (NIMH); The University of Texas at Arlington; JERRY M...모집하지 않고 적극적으로