Apoyo Con Carino: Patiëntnavigatie voor palliatieve zorg voor andere ziekten dan kanker

Latino's hebben meer kans op ongecontroleerde pijn, overlijden in een instelling en zijn minder geneigd om zich vooraf bezig te houden met zorgplanning. Inspanningen om de toegang tot palliatieve zorg te vergroten, moeten de eerstelijns palliatieve zorg en op de gemeenschap gebaseerde modellen maximaliseren om op een cultureel gevoelige en congruente manier aan de steeds groeiende behoefte te voldoen. Patiëntnavigator-interventies zijn op de gemeenschap gebaseerde, cultureel toegesneden zorgmodellen en zijn met succes geïmplementeerd om ziektepreventie, vroege diagnose en behandeling te verbeteren. De onderzoekers hebben een patiëntnavigatie-interventie ontwikkeld en geïmplementeerd om de palliatieve zorgresultaten voor ernstig zieke Latino's in het ziekenhuis te verbeteren. Ze hebben de haalbaarheid aangetoond en vroege bevindingen suggereren dat deze interventie de palliatieve zorgresultaten voor Latino's met gevorderde kanker kan verbeteren. Voortbouwend op dit eerdere onderzoek, stellen de onderzoekers een gerandomiseerde, gecontroleerde trial met volledig vermogen voor om de effectiviteit te bepalen van de handmatige patiëntnavigator-interventie in een niet-kankerpopulatie. Een totaal van 240 Latino-volwassenen met niet-kanker, geavanceerde medische ziekte die zijn ingeschreven uit 8 stedelijke en 4 landelijke klinische locaties zullen worden gerandomiseerd naar de interventiegroep (5 palliatieve zorggerelateerde patiëntennavigatorbezoeken plus educatief materiaal) of controlegroep (gebruikelijke zorg plus educatief materiaal). Deelnemers gerandomiseerd naar de interventiegroep zullen een betere kwaliteit van leven laten zien, hebben meer kans op een palliatieve benadering van hun zorg, hebben meer vroegtijdige zorgplanning, betere pijn- en symptoomcontrole en hogere percentages van hospice-gebruik in vergelijking met de controlegroep groep). Ze zullen een kostenanalyse uitvoeren van de interventie van de patiëntnavigator door de directe kosten van de interventie te vergelijken met de kosten en het gebruik van de middelen van het gezondheidszorgsysteem in de studiearmen. Deelnemers gerandomiseerd naar de interventie zullen lagere kosten hebben in de 6 maanden na inschrijving in het onderzoek in vergelijking met deelnemers in de controle-arm. Overleden deelnemers die zijn gerandomiseerd naar de interventie zullen lagere kosten hebben in de laatste 3 maanden van hun leven in vergelijking met overleden deelnemers in de controle-arm. Voor de interventiebezoeken integreren biculturele, tweetalige navigators (guias) Latino-kernwaarden, terwijl ze belemmeringen voor een palliatieve benadering aanpakken door middel van onderwijs, op cultuur afgestemde berichtgeving en patiëntactivering. Patiënten zullen bij aanvang en na 3 maanden worden geïnterviewd met behulp van de QUAL-E kwaliteit van leven-schaal, Brief Pain Inventory, Edmonton Symptom Assessment Scale en de Patient Navigator Process and Outcomes Measure. Medische dossiers zullen worden beoordeeld om de voltooiing van de wilsverklaring, het gebruik van het hospice en de gezondheidszorg en de intensiteit van de zorg aan het einde van het leven te beoordelen. Deze cultureel op maat gemaakte, evidence-based, theoriegestuurde, zeer innovatieve patiëntnavigatie-interventie heeft een aanzienlijk potentieel om de palliatieve zorg voor Latino's te verbeteren en echte gezondheidsgelijkheid in palliatieve zorg en zorg aan het levenseinde te vergemakkelijken.