Veranderingen in iOS in IPF

Idiopathische longfibrose (IPF) is een aandoening waarbij littekenweefsel (fibrose genaamd) zich ophoopt in de longen. Meestal wordt het na verloop van tijd erger. Fibrose zorgt ervoor dat de longen stijf worden en vermindert de hoeveelheid zuurstof die de longen kunnen opnemen. Mensen met IPF klagen over toenemende kortademigheid, wat hun dagelijkse activiteiten beperkt.

Longfunctietests zijn ademhalingstests die meten hoe goed uw longen werken, en worden door artsen gebruikt om te beslissen of ze medicijnen moeten starten of stoppen bij mensen met IPF. Mensen met IPF vertellen ons echter dat longfunctietesten veel inspanning vergen, ze kunnen hoesten en erg kortademig kunnen worden. Ongeveer 1 op de 5 mensen met IPF is niet in staat om longfunctieresultaten nauwkeurig uit te voeren. Dit kan er ten onrechte toe leiden dat sommige mensen met IPF niet de juiste medicatie krijgen of dat hun medicatie te snel wordt stopgezet.

Impulsoscillometrie (iOS) gebruikt geluidsgolven om de stijfheid van de longen te meten en is met succes gebruikt bij kinderen die geen normale longfunctietests kunnen uitvoeren.

Het algemene doel van het onderzoek is om te zien of veranderingen in iOS-maatregelen bruikbare informatie kunnen geven over de longen bij patiënten met IPF; bijvoorbeeld door de algehele impact van de ziekte op de longen te beoordelen of toekomstige verslechtering te voorspellen.

We zullen kijken hoe iOS in de loop van de tijd verandert bij patiënten met IPF, en om te zien of deze metingen ons kunnen vertellen of IPF verergert of belangrijke gezondheidsgebeurtenissen kunnen voorspellen, zoals ziekenhuisopname. We zullen veranderingen in iOS vergelijken met veranderingen in andere tests die worden gebruikt om IPF te controleren en met door patiënten gerapporteerde beoordelingen van verandering in hun toestand. Dit zal helpen bij het bepalen van de hoeveelheid iOS-verandering die wordt opgemerkt en als zinvol wordt beschouwd door mensen met IPF.