Telehelsestøtte for å øke fysisk aktivitet ved Rett syndrom (ActivRett)

Dette prosjektet vil implementere to sammenvevde strategier som vil bygge kapasiteten til omsorgs-, klinisk- og terapimiljøene til å støtte fysisk aktivitet ved Rett syndrom. Personer med Rett syndrom opplever bevegelsesvansker og dette kan gjøre det vanskelig å delta i regelmessig fysisk aktivitet. Personer med Rett syndrom trenger støtte for å delta i fysiske aktiviteter, og det er viktig å samarbeide med primære omsorgspersoner når man utvikler strategier for å støtte fysisk aktivitet. Vi vil gjennomføre en klinisk studie som tester effektiviteten av å jobbe med primære omsorgspersoner for å utvikle strategier som passer til deres liv som tar sikte på å øke deltakelsen i fysisk aktivitet hos individet med Rett syndrom som de støtter. Vi vil bruke et klinisk utprøvingsdesign og jobbe med primære omsorgspersoner som bruker Telehealth. Vi vil teste om denne tilnærmingen reduserer stillesittende tid og øker fysisk aktivitet. Vi vil også teste om det er endringer i søvn, adferd og livskvalitet. Vi tar sikte på å rekruttere 60 familier til denne studien, hvorav 26 skal bo i Australia. Data fra de tre nettstedene vil bli samlet for en sterkere analyse. Vi erkjenner at fysisk aktivitet kan være assosiert med et fall, og derfor vil programmet vårt utvikles med den primære omsorgspersonen for å passe deres liv og kapasitet til å gi støtte. Men ved å trene mer aktivitet, kan individene med Rett syndrom bli sterkere og risikoen for å falle kan reduseres. Risikoen for individet med Rett syndrom er derfor lav. For å la Rett syndrom-samfunnet få vite resultatene våre, vil vi deretter utvikle en nettbasert ressurs som dokumenterer det fysiske aktivitetsprogrammet og bevisene som er tilgjengelige for å støtte det, og dette vil være fritt tilgjengelig for familier, omsorgspersoner og terapeuter uansett hvor de bor i verden.