Familjebaserad intervention för ungdomar med Prader-Willis syndrom: Studien om aktiv lek hemma (APAH)

Jämfört med andra barn har de med funktionsnedsättning ytterligare utmaningar att vara fysiskt aktiva. Prader-Willis syndrom (PWS) är en genetisk form av barnfetma som kännetecknas av hypotoni, tillväxthormonbrist, beteendemässiga och kognitiva funktionshinder. Hos barn gör den låga prevalensen av PWS (1 av 10 000 till 15 000 levande födslar) gruppbaserad fysisk aktivitet (PA) interventioner omöjliga. Däremot utgör hemmiljön en naturlig plats för att etablera en PA-rutin för denna befolkning. Den nuvarande höga förekomsten av icke-syndromal barnfetma (en av fyra) och höga frekvenser av fysisk inaktivitet gör alternativa tillvägagångssätt för att öka PA i denna befolkning till ett område av stort intresse. Specifikt har tillvägagångssätt som involverar familjen identifierats som möjliga områden där ytterligare forskning behövs. Därför har vi utvecklat en 24-veckors hembaserad fysisk aktivitet som skulle kunna passa barn och ungdomar i åldrarna 8-15 år med PWS samt överviktiga barn utan PWS i åldrarna 8-11 år. Det antas att: 1) en åldersanpassad 24-veckors hembaserad PA-intervention kommer att öka PA-nivåerna hos ungdomar med PWS och utan syndromet men med fetma; 2) motorisk färdighet, central sensorisk mottagning och integration och kroppssammansättning kommer att förbättras avsevärt hos ungdomar med och utan PWS efter avslutad hembaserad PA-intervention och 3) fysisk aktivitets själveffektivitet och livskvalitet kommer att öka avsevärt hos ungdomar med och utan PWS som slutför den hemmabaserade PA-interventionen. Studiedeltagarna är 115 ungdomar i åldrarna 8-15 år (45 med PWS och 70 utan PWS men kategoriserade som fetma). Studien använder en parallell design med den väntelistade kontrollgruppen som får interventionen efter att ha fungerat som kontroll. Deltagarna förväntas slutföra PA-läroplanen 4 dagar i veckan i sex månader inklusive lekplatsspel 2 dagar i veckan och interaktiva konsolspel 2 dagar i veckan. Föräldrar utbildas vid baslinjen och förses sedan med en PA-läroplan (Active Play at Home) och utrustning för att vägleda deras genomförande av programmet hemma. Tips relaterade till schemaläggning och hantering av hinder för det dagliga programmets genomförande ingår också. Genomgående kontaktas föräldrar per telefon en gång i veckan (vecka 1-4) och därefter varannan vecka för att ge stöd mellan besöken. Mätningar av barn- och föräldrardyader bedöms vid baslinjen, 12 veckor efter mottagandet av interventionen och i slutet (vecka 24) av interventions- eller kontrollperioderna. PA-interventionsefterlevnad övervakas med hjälp av checklistor för dagliga självrapporter.