Telemedicin i tidig barndomsterapi vid cerebral pares (APPLES-TELE)

Cerebral pares (CP) är en störning som kännetecknas av försämringar av sensorimotorisk funktion till följd av neurala förolämpningar under perinatalperioden. Varje år föds nästan 10 000 barn med CP i USA. CP-incidensen varierar från 2 till 3 per 1000 i Nordamerika, Australien och Europa och är svår att uppskatta i utvecklingsvärlden. Interventionsstrategier för att främja funktion hos barn med CP måste kunna anpassas till miljöer där resurser eller tillgång kan vara begränsad, men samtidigt integrera bästa kliniska bevis och neurovetenskapliga principer. Nedsättning av övre extremiteter (UE) finns hos en betydande del av barn med CP, vissa med hemiplegi (~25 % barn med CP), och andra med quadriplegi, där en arm och hand kan vara mer påverkade än den andra (en annan ~ 25 %). UE-försämringar i CP är resultatet av en kombination av motoriska och sensoriska dysfunktioner inklusive brist på högkvalitativ motorisk upplevelse, vilket i kombination med "bullrig" (ofta felaktig) sensorisk inmatning utmanar förvärvet av nya effektiva motoriska mönster.

Bland de olika metoderna för att förbättra UE-funktionen hos spädbarn med CP finns tvångsinducerad rörelseterapi (användning av restriktioner på mindre påverkade extremiteter) och bimanuell terapi (träning av båda extremiteterna i koordination). Korta sessioner med förälder-förlossade, spädbarnsinitierade, målinriktade, framgångsmotiverade och repetitiva aktiviteter i berikade sensoriska miljöer kan vara effektiva, samtidigt som de respekterar grundläggande principer för spädbarns utveckling och hemliv. Förälders administration av interventionen hjälper till att bevara integriteten i tidiga förälder-barn-relationer, vilket är avgörande för etableringen av spädbarns självkänsla, säkerhet och oberoende.

Slutligen, för att dra full nytta av neuroplasticitet och maximera potentiella nedströms utvecklingseffekter, är det viktigt att ingripa så tidigt som möjligt hos barn med CP. Lovande nya behandlingar som transkraniell magnetisk stimulering, robotassisterade rörelser och tekniska förbättringar av rörelsefeedback är under utveckling. Dessa insatser kräver dock betydande investeringar av högutbildade terapeuter, teknik, infrastruktur och tillgång till akademiska faciliteter. Medan de nya insatserna främjar spjutspetsutvecklingen av motorisk intervention, på en annan framkant, blir föräldralevererade terapeutstyrda telehälsointerventioner mer utbredda, vilket tillgodoser ett kritiskt behov av insatser med lägre resurser.

Vårdsystemens resurser är begränsade och kan vara svåra att komma åt på grund av geografiska och socioekonomiska hinder. Även om telehälsoterapi verkar ytterst praktiskt och en naturlig förlängning av nuvarande insatser för spädbarn med CP, står den inför sina egna vetenskapliga utmaningar. Samma väsentliga egenskaper hos sjukgymnastik som gör den så effektiv personligen kan göra det svårt att leverera via telehälsa. Telehälsoterapi hos spädbarn kräver en nivå av föräldrarnas engagemang, kunskap och föräldrafärdigheter som ibland saknas. Genomförbara telehälsoinsatser för att förbättra funktionen hos spädbarn med CP måste också ta itu med de utmaningar som deras föräldrar står inför när de genomför sessionerna genom effektiva föräldrastöd.

I denna studie kommer spädbarnsdeltagare med CP att randomiseras till en av tre behandlingsgrupper:

1. APPLES-interventionen via telehealth (APPLES-tele) följt av en föräldracentrerad insats (PCA)
2. PCA-interventionen följt av APPLES-tele-interventionen
3. Vårdstandarden

Resultatmått kommer att vara standardiserade bedömningar av hand/armfunktion och validerade förälderrapporter om spädbarns motoriska aktivitet.