Zátěž bolesti u dětí a dospívajících s dětskou mozkovou obrnou (CPPain)

Pozadí a cíl. Děti a adolescenti s dětskou mozkovou obrnou (DMO) jsou vystaveni vysokému riziku bolesti a jejich bolest je často podceňována a podceňována. Často pociťují značnou bolestivou zátěž samotnou bolestí a jejím vlivem na všechny aspekty jejich života, například schopnost vykonávat každodenní činnosti, sociální participaci, spánek nebo celkovou kvalitu života. Zastřešujícím cílem programu CPPain je snížit zátěž bolesti u dětí a dospívajících žijících s CP.

Studovat design. CPPain má prospektivní kohortní srovnávací design a bude zahrnovat měření před a po a vyhodnocení procesu vnořené intervence. Tato registrace se týká základní linie CPPain a zahrnuje nadnárodní průzkum (průzkum CPPain) a kvalitativní rozhovory s dětmi a dospívajícími s CP, jejich rodiči/pečovateli a zdravotníky. Vnořená intervence bude později vyvinuta na základě zjištění ze základní linie.

Kvalitativní sběr dat (průzkum CPPain). Studijní populace pro průzkum CPPain bude zahrnovat děti mladší 18 let s diagnózou CP (= primární účastníci) a jejich sourozence (12-17 let) jako kontroly. Rodiče všech primárních účastníků poskytnou zprávu o zastoupení. Děti s CP > 8 let a kognitivně schopné (cca. 50 %) a sourozenci (12–17 let) poskytnou vlastní zprávu. Průzkum bude zahrnovat soubor dříve publikovaných a ověřených opatření, která posuzují aspekty bolesti (zkušenosti, interference a řízení), provádění každodenních činností, duševní zdraví, kvalitu života související se zdravím (HRQoL) a participaci. Tato opatření zahrnují upravené verze Dalhousie Pain Interview (DPI) a Brief Pain Inventory (BPI), Pain Catastrophizing Scale (PCS), The Caregiver Priorities and Child Health Index of Life with Disabilities (CPCHILD), Revidovaná škála dětské úzkosti a deprese (RCADS). -25), KidScreen a Child and Adolescent Scale of Participation (CASP). Přidali jsme také výzkumnými pracovníky vyvinutý dotazník o COVID-19 a bolesti. Budeme mít tři verze průzkumu: Parent proxy, Self-report - full (12-18) a self-report - zkrácené (8-12 a starší děti s kognitivním omezením). Kromě údajů z průzkumů hlášených samotnými osobami a/nebo zástupci budou shromažďovány demografické údaje a údaje související se zdravotním postižením, které jsou již zapsány v národních registrech nebo elektronických lékařských mapách. Údaje z průzkumu budou primárně shromažďovány pomocí elektronického průzkumu. Systém správy klinických dat (CDMS) použitý pro eCRF v této studii je Viedoc. Nastavení eCRF specifického pro studii ve Viedocu bude provedeno výzkumnými podpůrnými službami ČVUT, Fakultní nemocnice Oslo (OUS).

Kvalitativní sběr dat. Potenciální účastníci rozhovorů s dítětem a rodiči budou identifikováni z průzkumu CPPain nebo lékařů v dětských habilitačních službách. Kritéria pro zařazení jsou děti a adolescenti školního věku (8–18 let) s dětskou mozkovou obrnou, kteří trpí bolestí, stanoveno na základě reakcí jejich rodičů nebo jejich rodičů na upravený rozhovor Dalhousie Pain Interview. Pokud se dítě nemůže hlásit samo nebo si nepřeje zúčastnit se, bude zahrnut pouze rodič/pečovatel. Bude použita účelná strategie vzorkování, aby byl zajištěn různorodý vzorek týkající se věku a pohlaví dítěte a rodičů, jakož i úrovně dítěte. fyzického a kognitivního postižení a závažnosti bolesti. Odhadujeme, že zahrneme 15-20 dyád dítě/rodič, ale konečný počet bude záviset na bohatosti materiálu a saturaci dat. K zodpovězení výzkumných cílů budou použity jak individuální polostrukturované rozhovory, tak fokusní skupiny. Příručky pro rozhovory pokrývají zkušenosti s bolestí a její dopad na život a život dětí, respektive rodičů, vnímání bolesti jejich dítěte a jejího dopadu ze strany rodičů i to, jak je bolest zvládána, včetně podrobného zmapování současné a ideální pomoci. síť. Ze stávající sítě pomoci, kterou určí účastníci pohovoru, budou identifikováni zdravotníci, kteří budou přijati pro druhé kolo pohovorů.

Analýza dat. Kvantitativní dotazníková a registrační data budou analyzována pomocí vhodných statistických metod pro porovnávání skupin a analýzu časových trendů v úzké spolupráci se statistikem studie. Stratifikace bude použita ke zkoumání podskupin. Analýza bude upravena o vhodné sociodemografické proměnné. SPSS bude hlavním nástrojem pro statistickou analýzu, zatímco některé složitější analýzy budou vyžadovat použití R. Podle potřeby bude použit další specializovaný software. Kvalitativní údaje z rozhovorů az nestrukturovaných odpovědí na otázky průzkumu budou analyzovány pomocí vhodných kvalitativních metod; především obsahové, tematické a/nebo síťové analýzy. NVivo bude hlavním nástrojem kvalitativní analýzy. Kvalitativní a kvantitativní údaje budou kombinovány a analyzovány buď z kvantitativního nebo kvalitativního hlediska, aby bylo možné tomuto jevu lépe porozumět.