Patientrapporteret resultat og patientrapporteret oplevelse efter status epilepticus (POSEIDON2)

Status epilepticus (SE) er en almindelig livstruende neurologisk nødsituation, hvor langvarige eller flere anfald med tæt afstand kan resultere i langvarige svækkelser. SE er fortsat forbundet med betydelig dødelighed og sygelighed, med ringe fremskridt i løbet af de sidste tre årtier. Andelen af ​​patienter, der dør på hospitalet, er omkring 20% ​​samlet og 40% hos patienter med refraktær SE. Sygelighed er sværere at evaluere, da bivirkninger af SE ofte er svære at skelne fra dem, der tilskrives årsagen til SE. Vores erfaring tyder på, at næsten 50 % af patienterne kan opleve langvarige funktionsnedsættelser. Den præcise beskrivelse af konsekvenserne af disse funktionsnedsættelser og deres indvirkning på livskvaliteten efter SE, der kræver intensivbehandling, er kun lidt undersøgt. Faktisk, hvis kognitive, fysiske og mentale svækkelser nu identificeres i populationer af patienter, der krævede intensiv pleje under betegnelsen postresuscitation syndrome (PICS), kan neuronale læsioner, der følger efter SE selv eller til dens årsag, være ansvarlige for disse forskellige funktionelle ændringer.

Følgende er således blevet beskrevet: (i) kognitive lidelser inden for områderne opmærksomhed, eksekutive funktioner og verbal flydende, visuelle og arbejdshukommelsesforstyrrelser, men også spatio-temporale forstyrrelser; (ii) fysiske lidelser såsom den såkaldte post-resuscitation polyneuromyopati; og (iii) psykiske lidelser såsom angstlidelser, depressive tilstande eller dem, der er relateret til posttraumatisk stress.

Vurdering og karakterisering af patientrapporterede udfald er væsentlig for at komplementere den holistiske vurdering af klinisk relevante udfald fra patientens perspektiv. POSEIDON-undersøgelsen var en tværsnitssamling af PRO'er og HR-QOL-komponenter og forbundet med patientfunktionelle resultater hos dem, der krævede behandling på intensivafdelingen for status epilepticus. Vi foreslår her at fortsætte beskrivelsen af ​​potentielle ændringer efter en efterfølgende ME, nemlig en longitudinel undersøgelse (POSEIDON 2), som også vil omfatte evaluering af patientrapporteret erfaring (PREMS) og måling af familiebyrde.