Integración del apoyo de los cuidadores familiares en los ensayos clínicos sobre el cáncer

Experimental: Díadas paciente-cuidador

Las díadas incluirán cuidadores familiares y pacientes con diagnóstico de cáncer que aceptaron participar en un ensayo clínico terapéutico.

Conductual: Programa Care Consultation™ del Instituto Benjamin Rose (BRI)

El BRI Care Consultation™ puede ser entregado a través de un contacto personal, teléfono, correo postal y/o correo electrónico por parte de un asesor de atención y cuidador que ayuda con las actividades diarias, las tareas y los problemas relacionados con la salud. BRI CareConsultation™ utiliza un Sistema de Información de Consulta de Atención (CCIS) seguro y basado en la web para guiar la entrega de la intervención.

Cambio absoluto en la puntuación de la Evaluación de reacción del cuidador (CRA)

Se utilizará la Evaluación de reacción del cuidador (CRA, por sus siglas en inglés) para medir la carga del cuidador. El instrumento fue diseñado como un cuestionario con respuestas tipo Likert que van desde muy de acuerdo (1) hasta muy en desacuerdo. Los 24 elementos forman 5 subescalas unidimensionales distintas que incluyen: carga familiar (falta de apoyo familiar; 5 elementos), carga financiera (lucha con las facturas; 3 elementos), carga de salud (deterioro de la salud de los cuidadores; 4 elementos), carga de horario (interrupción de las tareas diarias; 5 ítems), y la estima del cuidador (7 ítems), una subescala positiva que mide el disfrute y la importancia del cuidado. Una puntuación más alta en la subescala de estima del cuidador indica un efecto más positivo de la prestación de cuidados, mientras que las puntuaciones más altas en las otras subescalas indican mayores efectos negativos de la prestación de cuidados en esos dominios.

Cambio absoluto en las puntuaciones de los dominios de evaluación incluidos en el programa de consulta de atención del Instituto Ben Rose (BRI)

Evaluación de múltiples dominios de cuidadores y pacientes abordados por el programa BRI Care Consultation

Cambio absoluto en la puntuación de la Evaluación funcional de la terapia del cáncer - General (FACT-G)

Evalúa la calidad de vida del paciente. Hay 27 preguntas, cada una de las cuales se responde utilizando una escala de 5 puntos que va de 0 (Nada) a 4 (Mucho). Las preguntas están formuladas de modo que los números más altos indiquen un mejor estado de salud.

Cambio absoluto en los resultados informados por el paciente: puntajes de los Criterios comunes de toxicidad para eventos adversos (PRO-CTCAE)

Los criterios de toxicidad común de resultados informados por el paciente para eventos adversos (PRO-CTCAE) evalúan la calidad de vida del paciente. Los ítems del PRO-CTCAE evalúan los atributos de los síntomas de frecuencia, severidad, interferencia, cantidad, presencia/ausencia. Cada EA sintomático se evalúa por 1-3 atributos. Las respuestas para cada atributo (frecuencia, gravedad y/o interferencia de los síntomas) se califican de 1 a 5 con 1+ leve y 5 = muerte.

1. - Leve
2. - Moderado
3. - Severo
4. - Peligroso para la vida
5. - Muerte